Članovi Društva “ILCO” mogu biti stalni i pomažući članovi.
Stalni članovi Društva su pacijenti sa stomom, dok su pomažući uglavnom članovi porodica pacijenata i ostali ljudi dobre volje koji pomažu funkcionisanju Društva.
Da biste postali član Društva dovoljno je da nas kontaktirate na telefon ili e-mail naveden na strani kontakti, ili se lično pojavite u prostorijama Društva.
Predsednik Društva”ILCO” Srbija
Snežana S.Milojević (1955) dipl. ecc.
Ileostoma (1991)
Spojili ih bolest i ljubav, kesa na stomaku nije kraj već početak: Snežani i Draganu su stome donele sreću
Marijana Rajić |11:30 – 03. 12. 2023.
Snežanu S. Milojević i Dragana Trivuna je život spojio ne samo da dokažu da tabui, poput onog da osobe sa stomom ne mogu da imaju ni funkcionalan, ni lep, ni intimni život postoje da bi se rušili, već i da svojim iskustvom budu svetionik nade saborcima sa istom nevoljom
Stoma je zastrašujuća reč. U trenutku saznanja da će privremeno ili do kraja života nositi kesu na stomaku, retko koja osoba pomisli „Dobro je, živ/živa sam, jedino je to važno“. Zaista, malo ko pod šokom tada može da uvidi da je stoma zapravo i spas, olakšanje od bola, STOP pretnji smrti, prozor u novi život. A za to su dokaz junaci naše današnje priče.
Stoma kao misija: Zašto su Dragan i Snežana neobični i ponosni
Snežana S. Milojević i Dragan Trivun svakako su netipičan par. Čim ih upoznate, „upadate“ u njihov talas pozitivne energije, duha, verbalnog nadmetanja, mudrovanja, smeha, vrcavih polemika. Zapravo, obični su samo na prvi pogled, na koji zaista niko ne bi mogao da pretpostavi da oboje imaju po kesu na stomaku, tu strašnu stomu. Nasmejani, brzi, okretni, pokretni, neumorni. Neobični.
Takva je i njihova storija, koju nećemo početi od početka već od kraja. Ima razloga za to. Pismo koje je dobio Dragan nam čita sa ponosom, ali mu već na početku drhti glas. Ne od tuge, već od sreće i ponosa. Snežana je tu, hrabri ga, baš kao što čine jedno za drugo u svakom, baš svakom životnom trenutku.
– Nikad to ne napisah, ne pomenuh, s početka u strahu da budem pogrešno shvaćena, a kasnije jer sam željela da zaboravim te nesretne dane. S obzirom na to da ni dan-danas ne mogu da izbacim iz glave te crne dane kojima nisam vidjela da će ikad svjetlo da se nazire, odlučih se da Vam napišem kako ste tad spasili ne možda jedan, nego četiri života, jednu kompletnu porodicu – napisala je mama devojčice Nađe, rođene i bez vaginalnog i bez analnog otvora, koja je preživela i tešku infekciju klostridijom i ulcerozni kolitis, a povodom Draganovog nesebičnog desetogodišnjeg angažovanja i pomoći.
„Mili moji, došao sam da vidim kako mogu da pomognem…“
– Tog aprila, ne znam koja neprospavana noć za redom, bila sam odlučna da sebi uradim ono najgore, na šta čovjek može da pomisli kad je u situaciji u kojoj ne vidi izlaz. Tog dana uđoste na vrata našeg malog iznajmljenog stana, i niste rekli dobar dan, nego mili moji, došao sam da vidim, kako mogu da pomognem… Bez najave, bez poziva. Slučajno ste se našli u apoteci i čuli krike supruga koji je zapomagao u sebi za kremom koja će djevojčici, koju tada niste ni znali, pomoći da se riješi rana oko njene stome. Onako sa ruksakom, a ja puna nepovjerenja, izgubljene volje za životom. Rekoste tada, hajde sad da vidimo šta imaš na stomaku. Pustila sam. Nisam pitala ni jesu li oprane ruke, ni hoćete li nešto popiti… U svom ponoru od života bila sam izgubljena i nisam marila ni za šta, pa ni prijatnu dobrodošlicu čovjeku koji je tu da pomogne. Ja to tada nisam vidjela, čekala sam samo da dodje moj sudnji dan! Preko noći je Nađa ustala, sledeći dan trčkarala po kući, igrala se sa bratom… Jeza koja mi je stezala srce polako je popuštala. Osjetila sam, evo ga, svjetlo dolazi! – stoji takođe u ovom pismu, posveti zahvalnosti i ljudskosti.
Stoma i česte crne misli o oduzimanju života
– Popili ste tad jednu „s’ nogu“, rekli, idem, čeka me jedna pacijentkinja koja je izgubljena. Od juče ima stomu, ko zna šta može pomisliti sebi da uradi… ne znajući da i ja već dugo imam te iste misli. Misli ste odnijeli preko noći! Došli ste nakon dva dana sa velikom kartonskom kutijom, punom stvari za koje nisam znala niti da postoje a ni čemu služe. Rekli ste: dolazim svaki dan, svaku noć, dok god rane ne zarastu, a zarašće brzo. Niste tad zacijelili samo Nađinu ranu na stomačiću punom ožiljaka. Uspjeli ste da zaraste jedna puno veća rana koja je razdirala moju nemoćnu dušu! Od tada niste čika Dragan, nego familija, naš Dragan. A znam da nismo jedini, mnogo je takvih kojima niste gospodin Trivun, nego član porodice. Sretni smo mi koji Vas imamo. I dva života da živite malo je za sve šta ste uradili za par godina. Svi sveci neka vas čuvaju i prate na svakom koraku! Hvala što nikad nisam osjetila da sam nešto dužna, što je svaki put na moje pitanje šta smo dužni bila jedna „s nogu“ i moram dalje. Hvala za sve naša, familijo! – stoji u potresnom podsećanju jedne majke, koje odlično opisuje sve ono kroz šta psihofizički prolaze pacijenti sa stomom ali i njihove porodice.
Osvajanje slobode
Godine, sada već zapravo decenije, koliko svoja iskustva sa pacijentima dele Snežana S.Milojević i Dragan Trivun (a to su činili i dok ih sudbina nije dovela jedno drugom na put), mogu da stanu u nekoliko rečenica. One su misija dva udruženja: Nacionalnog invalidskog udruženja „ILCO“ Srbije, čiji je predsednik Snežana i „ILCO-STOMA“ RS-BL (Republika Srpska, Banja Luka) pod Draganovom „palicom“. Glase ovako: „Zapamtite da je izvođenje stome operacija koja vam spašava život. Naviknite se na nov način života i korak po korak osvajajte svoju slobodu i slobodu svojih najmilijih.“
Bilo da je reč o ileostomi (celo debelo crevo je odstranjeno a na površinu stomaka je izvedeno tanko crevo), kolostomi (izvođenje dela debelog creva i fiksiranje novog otvora za fekalni sadržaj na stomaku) ili urostomi (preusmeravanje toka urina iz mokraćne bešike i formiranje novog otvora najčešće od dela tankog creva), na raspolaganju su pacijentima koji, kada lekari obave svoj deo posla, imaju veliki broj pitanja, dilema, preispitivanja.
I njih dvoje se neprekidno edukuju te sa profesorima, doktorima ali i pacijentima i članovima udruženja iz regiona i Evrope imaju divnu i plodnu saradnju. Razmenjuju iskustva, upoznaju se sa novostima i stiču nove prijatelje. Dobri su sa svima koji se na ovakav način bore za bolji položaj stomičara odakle god bili, kažu ponosno. Nedavno su se „umrežili“ i sa Udruženjem obolelih od karcinoma Istočne Hercegovine u Trebinju. Žive i funkcionišu na relaciji Banja Luka-Foča-Beograd.
Kad su tu ljubav, poverenje i podrška, granica nema Foto: Snežana S. Milojević/privatna arhiva
Ko se Snežani i Draganu obraća za pomoć
Pričaju nam da im dolaze ljudi u lošem psihičkom stanju uz misli da život više nema smisla. Oni, koje su partneri ostavili čim su saznali šta ih čeka. Oni, koji ne znaju ni gde ni kojih dimenzija da kupe odgovarajuće kese, sa ranama na telu i duši. Za sve njih je tu pre svega topla, ljudska reč utehe a onda: edukacija, edukacija, edukacija. Prihvatanje bolesti i lečenja ili izlečenja u vidu stome, koja je sada deo tela. Drugo nemaju. Sa takvim se mora i može živeti ali ne životariti, već živeti kvalitetno i shvatiti da se sada samo „prazne“ na jedan drugačiji način.
Insistiraju na prevenciji i redovnim kontrolama. Na bazi iskustava predlažu sve što bi ljudima moglo biti od pomoći, tipa apiterapije. Čine to nenametljivo, pre svega informišući ljude o onome što se mora. Ne potenciraju da imaju stomu, niti da su imali kakav veliki problem. Potenciraju jedino rešenja.
Suprotnosti se izgleda ipak privlače
Ponekad, odaje nam Snežana, shodno njenoj prirodi, mora malo i da podvikne. No, niko joj to ne uzima za zlo jer se junaci bolje poznaju i trpe na istoj muci. Znaju da je sve za njihovo dobro. Dragan šeretski potvrđuje da sa ovom učiteljicom, inače diplomiranim ekonomistom nema šale i da je on to najbolje naučio na svom primeru.
Priznaje da je tip mrguda i da je za njega informacija da će nositi stomu do kraja života bila ravna katastrofi. Bilo je to 1994.godine. Problemi su počeli na ratištu. Prošao je golgotu kada se razboleo od karcinoma debelog creva. Smršao 43 kilograma. Za sportistu u punoj formi bio je to, kaže najiskrenije, smak sveta.
Za Snežanu je, sa druge strane, stoma bila spas. Značila je prekid bolova, temperature, krvavih stolica, nesvestica, mučnih stvari koje su svakodnevica pacijenata sa zapaljenskim bolestima creva (Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom). Pribrana, fokusirana i operativna kakva je inače, prigrlila je svoj novi život ne očajavajući posle prvog šoka i buđenja sa rupom i kesom na stomaku. Napravila ga je najboljim što može da bude i od 1991. godine saživela se sa svojom ileostomom.
– Ona kao da voli što ima stomu, takva je. Skoro da se pravi važna zbog toga. Ja ne volim! Ali moram da dam najbolje od sebe jer kako drugačije da pomognem bilo kome? – kaže Dragan.
A nije tako, smeje se Snežana i dodaje da je jednostavno shvatila da joj je kvalitet života neuporedivo bolji, muke manje, a ograničenja gotovo nikakva. Taj stav deli sa svima koji dođu, mnogi potpuno očajni a veoma često, pre svega, nedovoljno informisani.
Važno je ne pobeći i ne biti kukavica ako partner ima stomu
Pre ove zajedničke burne luke oboje su imali po jedan brak. Sudbina ih je jednostavno spojila, bolesti pokazale pravac. Prošli su brojna iskušenja na tom putu. Neka ne prestaju ni danas. Jedno drugom su beskompromisna podrška u svemu. Utisak je da ih je ovaj zajednički cilj spojio još jače, jer sada nisu „odgovorni“ samo za sebe i jedno za drugo, već i za neke druge koji u njima vide nadu. I da se mnogo vole, to je takođe utisak svih sa kojima su u kontaktu. Nije im problem da to kažu glasno.
Sigurno je i to, kažu nam, da se ipak bolje razumeju nego oni u zajednicama u kojima jedan partner ima a drugi nema ovakav problem. No, tvrde, ni to nije nepremostivo. Sve je u stavu da želiš da pokušaš da živiš što normalnije. Ali, i da ne budeš kukavica i begunac kad je gusto…
„Dragi, pusti muziku…“
Aktivni su na društvenim mrežama. Kada gledate njihova putešestvija od Srbije, Republike Srpske, preko Hrvatske, Slovenije, Grčke (redovno organizuju odlazak na more za stomičare), izgubili biste opkladu na pitanje da li ovi ljudi imaju neki fizički problem, o stomi i invaliditetu da ne govorimo. Osmeh je uvek tu, planovi takođe.
Razbijanje najvećeg tabua smo ostavili za kraj. Dakle, mogu li ljudi sa stomom da budu intimni?
– Kako da ne. Potrebno je samo da su oba partnera raspoložena. Svako nađe neku svoju „šifru“, a najčešća je da se pusti muzika, jer kese šušte (smeh). Osobe sa urostomom ne mogu da dožive ljubavni vrhunac, ali ostali mogu. Naravno, opet se sve vraća na poverenje, međusobnu podršku, želju i prihvatanje da kada je glava na ramenima sve možeš – rekla je Snežana S. Milojević, predsednik udruženja ILCO Srbije.
NA GODISNJIOJ SKUPSTINI 16. APRILA 2014. IZABRAN ZA PODPREDSEDNIKA NACIONALNOG INVALIDSKOG UDRUZENJA ,,ILCO,, SRBIJE
DRAGAN TRIVUN (1957 )
ileostoma 1994
Snežana Cmiljanić – Milojević, leto u Bugarskoj 2010.
POLITIKA – Intervju Snezane S.Milojevic predsednice udruzenja osoba sa izvedenom stomom Srbije
Прочитала интервју у новинама и променила поглед на живот
Прекретница се догодила у 35. години, када сам отишла на испитивање трудноће. По повратку кући ми је позлило, па сам хитно превезена у КБЦ „Бежанијска коса”, где сам се све време лечила. Дијагностикована ми је Кронова болест и догодило се то да ми је пукло дебело црево. Операција је била ризична па је предложено да је уради тим лекара у Првој хируршкој клиници КЦС-а.
Доктор Ашковић, који ме је оперисао заједно с тимом (Кривокапић, Ражнатовић, Марковић), чудио се како сам уопште жива јер је постојала могућност да добијем сепсу због излива садржаја из црева. У болници сам била три месеца од јула до септембра 1991. године. За то време смршала сам 25 килограма. Одмах су ми на стомаку извели стому, што је у народу познато као „стављање кесе на стомак”. Када сам устала после петнаест дана и погледала се у огледало, само сам препознала своје зелене очи. Била сам шокирана, збуњена јер никад нисам чула за стому. Велике врућине, ношење еластичних чарапа против проширених вена од чланка до бутина, нас седам пацијенткиња у соби… Све је то било за мене страшно. Једног дана, листајући новине, погледам интервју с тада младом глумицом Меримом Исаковић, која је после саобраћајне несреће наставила живот у инвалидским колицима. Једна њена реченица ме је пробудила, освестила и тргла да загрлим живот. Она је изјавила да јој је за један корак, центиметар по центиметар, потребно по три сата. Помислила сам – зар ја која сам покретна треба да сажаљевам себе. Тада сам схватила да се људи суочавају с много горим стварима у животу па настављају да живе.
Тај новински интервју дао ми је снагу да спознам себе, а уједно је један од разлога зашто радо иступам у јавности и говорим о суочавању с овим проблемима. Ако својом причом барем једној особи помогнем да пригрли живот – ја сам свој циљ испунила.
После дужег боловања почела сам да радим скраћено радно време од четири сата све до пензионисања у 62. години. Видевши да постоје удружења пацијената са стомом, основала сам 2002. године Удружење ИЛЦО Србија. Исте године постали смо чланови велике европске породице стомичара међу 42 државе. Основни циљ удружења јесте давање информација и едукација пацијената и чланова породице пре и после операције. Одржавамо радионице сваке среде у нашим просторијама од 17 до 19 сати, а често идемо и у кућне посете. Чланови смо радне групе при Институту за онкологију и радиологију Србије и тамо сваке среде дежурамо у холу до 12 сати. Затим одлазимо на одељење хирургије да се видимо с пацијентима са стомом.
Схватила сам да је сада мој квалитет живота бољи. Немам више дијареју, болове у стомаку, крв у столици… Без обзира на образовање, године, пол, вероисповест, место живљења људима увек треба времена да се привикну на нови начин живота, а неки се никад не помире с тим да морају да носе кесу на стомаку. Депресивни су, повлаче се у себе, удаљавају се од најближих. Страхују како ће их брачни друг или партнер прихватити, као и колеге и пријатељи. Брину и да ли ће сами себи моћи да мењају стому, јер као особе у трећем животном добу имају и друге здравствене проблеме.
Наше телесно оштећење није видљиво одмах, али ми спадамо у трећу групу зависника од помагала, одмах иза дијализираних болесника и оболелих од дијабетеса. Основна помагала су диск и кеса, крема, паста, спреј, појас и то покрива Републички фонд за здравствено осигурање. Сви користимо исте дискове подлоге који се лепе на површину стомака, а разлика је у кесама у зависности од типа стоме.
По доласку кући ови пацијенти су препуштени сами себи ако не знају да постоји удружење и људи с истом муком с којима могу да се посаветују.
За ових 18 година удружење је успело да побољша квалитет живота особа с изведеном стомом. Важно је да паковања помагала добијамо на свака три месеца. Особе с „изведеном” стомом нису информисане да могу да бирају која ће помагала да користе јер их има више врста, али обично се везују за она која им први пут ставе у болници. Проблем је што се не поштује повеља о правима особа с „изведеном” стомом, али и то што немамо национални дан борбе против рака дебелог црева, иако већ три године упућујемо захтев Министарству здравља да се то усвоји. Писали смо више пута захтев РФЗО-у да омогући свим особама с „изведеном” стомом да одмах после операције имају право да добију трбушни еластични појас с отвором за стому да не би добили килу. За сада имају право само ако хирург оцени да су пацијенту ослабљени трбушни мишићи.
Newspaper ,,Politika,, interview Snezane S. Milojevic, President of the Association “Ilco” of Serbia, a person with a stoma
At the age of 21, when I was a student at the Belgrade Faculty of Economics, I developed symptoms of ulcerative colitis, such as blood in the stool, disturbed bowel movements,
diarrhea, abdominal pain, and a weak appetite. I lost weight, became weak, had a fever… No one in my family has ever had similar symptoms. When I asked the doctor what the cause of the disease was, I was told, “It is anxiety-based“ I lived a relaxed life, became a graduate student in economics, I was member of the folklore dance troupe, always always took care of my diet, I didnt smoke… The disease was under control for more than a decade thanks to the medication I was taking, but it came back every two years with unpleasant symptoms. The turning point was at the age of 35 when I was doing fertility analyses. When I returned home, I got sick, so I was urgently transported to the KBC „Bežanijska kosa“. I was diagnosed with Crohns disease and it happened that my colon rupturedand it happened that my colon ruptured. Having in mind the possible complications, a team of doctors from the First Surgical Clinic of Serbia were suggested to perform the surgery.
Dr. Ašković, who operated me with the team of doctors (dr.Krivokapić, dr.Ražnatović, dr.Marković), was surprised that I survived such a difficulte surgery because there was a possibility that I would get sepsis due tothe outflow of the contents from the intestines. I was in the hospital for three months, in the period from July to September 1991. During that time, I lost 25 kilograms. They immediately created a stoma ( bag attached on my stomach). When I got out of the bad after fifteen days and looked in the mirror, I only recognized my green eyes. I was shocked and confused because I had never heard of stoma before. It was inceradebly hot , I was wearing elastic stockings againstvaricose veins from ankle to thigh, there were seven other patients in the room… It was all shock for me. One day, I read an interview with the famous Yugoslavian young actress Merima Isaković, who after a car accident, continued her life in a wheelchair. One of the things she said woke me up, made me conscious and willing to embrace my life. She said that she needed three hours for one step, centimeter by centimeter. I thought – but I am mobile, should I self- pitty?. That is when I realized that people face much worse things in life and continue to live. That newspaper interview gave me the strength to get to know myself. At the same time, it is one of the reasons why I am happy to appear in public and talk about dealing with these problems. If I help at least one person with this story, I have fulfilled my goal.
After a long sick leave, I started working part-time until I retired at the age of 62. Being familiar with existence of Patients with stoma Associations. Seeing that there are associations of patients with stoma, I founded the Association ILCO Serbia in 2002. In the same year, we became members of a large family of the European Ostomy Accosiation, together with other 42 countries. The main goal of the association is to provide information and education to the patients and their family members before and after surgery. We hold workshops every Wednesday in our premises from 5 pm to 7 pm, and we often do home visits. We are members of the working group at the Institute of Oncology and Radiology of Serbia, and we are on duty in their hall every Wednesday until 12 o’clock. Then we go to the surgery department to see the patients with stoma. I realized that my quality of life is better now. I no longer have diarrhea, stomach aches, blood in the stool…
Regardless of education, age, gender, religion, or the place of living, people always need time to get used to a new way of life. Some people never get used to the stoma. They feel depressed, withdraw into themselves,distance themselves from those who are the closest to them. They fear how will their spouse or partner accept them, as well as colleagues and friends. They also worry about whether they will be able to change their stoma on their own, because people in the third age often have other health problems. Our physical damage is not immediately visible, but we belong to the third group of the dependents of aids, right behind the dialysis patients and the diabetics. The basic aids are a disk and a bag, a cream, a paste, a spray, and a belt. The costs of the aids are covered by the Republic Health Insurance Fund. All patients use the same backing discs that stick to the surface of the stomach, and the difference is in the bags, depending on the type of stoma. Upon arriving home, these patients are left to fend for themselves if they do not know that there is an association and people with the same difficulty with whom they can consult.
During these 18 years, the association has managed to improve the quality of life of the people with a stoma. It is important that we receive packages of aids every three months. People with a “derived” stoma are not informed which aid from the several types to use, and they usually continue with the first one that they get in the hospital (after the surgery). The problem is that the declaration of the rights of people with a „derived“ stoma is not respected, but also the fact that we do not have a national day against colon cancer, despite we have been sending a request to the Ministry of Health to adopt it for three years. We have repeatedly written a request to the National Health Insurance Fund to enable all persons with a „derived“ stoma to have the right to receive an abdominal elastic belt with a hole for a stoma immediately after the operation, in order not to get a hernia. For now, they have the right only if the surgeon assesses that the patient's abdominal muscles are weak.
Kompletan preuzeti tekst iz Politike: http://www.politika.rs/scc/clanak/460792/Razlicita-misljenja-lekara-zbunjuju-pacijenta
PISMA
Ja bi malo da se učlanim kod vas. Malo znači do kraja života, a nadam se lepom i dugom životnom putu…sad konačno kad se osećam zdravo 🙂
Zbog UC prošlu jesen mi je puklo debelo crevo i imam ugrađenu privremenu kolostomu. Planirana je operacija i zatvaranje. Meni je bilo toliko lepo sa stomom da sam se lepo posvađala sa hirurgom “sve u šesnajst” da neću da me zakrpe i opet da me cedi kolitis nego da želim svoju kesicu na stomaku. Operisana sam, ali mi je izvađen deo creva koji je i dalje radio kolitis! To je bilo sada u oktobru mesecu, trenutno glumim bolesnika u kući i donose mi banane, sokiće i kafe u krevet. Život je sjajan kad umeš da ga živiš!
Trenutno koristim Coloplast F60, ali vidim da ima i boljih rešenja. Nekako mi taj “FI” pogolem!!!! Ne ide na plitke farke 🙁
Gledam Convatec i vidim ima manjih promera, pa ima onih prilagođavajućih podloga pa bih ja da pokupim malo od vaših iskustava i da uzmem najbolje od kesa i života!!!
Molim vas da me ovako polupanu primite u krug obožavalaca kesa na stomaku.
PS. Hirurg i dalje trese glavom levo desno i ne veruje da je neko poželeo da živi s kesom…eto, volem plastiku!
A tek što nam predsednica lepa!!! Pa lepe tunikice, haljinice… malo ću da šmeknem nove trendove oblačenja 🙂
Pozdravljam vas u nadi da ćete uslišiti moju želju da postanem deo svih nas!
Živim u Bečeju pa mi je malo nezgodno saznati bilo šta novo i šta je u trendu, bilo bi lepo družiti se sa vama. Hvala unapred.
——————————
PS. Imam i 50 godina, ali me baš briga i za njih, ja sam počela da živim tek pre neki dan!
Hvala Vam mnogo na prijemu. Ugl…baš mi je drago što sam vaš član!!!!
prijatano veče i svaki naredni dan vam želim, svima 🙂
Marica