Članstvo

Članovi Društva “ILCO” mogu biti stalni i pomažući članovi.

Stalni članovi Društva su pacijenti sa stomom, dok su pomažući uglavnom članovi porodica pacijenata i ostali ljudi dobre volje koji pomažu funkcionisanju Društva.

Da biste postali član Društva dovoljno je da nas kontaktirate na telefon ili e-mail naveden na strani kontakti, ili se lično pojavite u prostorijama Društva.

Predsednik Društva”ILCO” Srbija
Snežana  S.Milojević (1955) dipl. ecc.
Ileostoma (1991)

NA GODISNJIOJ SKUPSTINI 16. APRILA 2014. IZABRAN ZA PODPREDSEDNIKA NACIONALNOG INVALIDSKOG UDRUZENJA ,,ILCO,, SRBIJE

DRAGAN TRIVUN (1957 )
ileostoma 1994

Snežana Cmiljanić – Milojević, leto u Bugarskoj 2010.

(Фото лична архива)

У 21. години, када сам била студент београдског Економског факултета, појавили су ми се симптом улцерозног колитиса, као што су крв у столици, поремећено пражњење црева, дијареја, болови у стомаку, ослабљен апетит. Губила сам на тежини, бивала малаксала, имала повишену температуру… Нико у породици није имао ту болест. Када сам питала докторе шта је узрок обољењу, речено ми је: „То је на нервној бази.” Живела сам опуштено, постала апсолвент на економији, играла фолклор, водила увек рачуна о исхрани, нисам пушила… Болест је дуже од деценије била под контролом захваљујући лековима које сам узимала, али се отприлике сваке две године враћала с непријатним симптомима.

Прекретница се догодила у 35. години, када сам отишла на испитивање трудноће. По повратку кући ми је позлило, па сам хитно превезена у КБЦ „Бежанијска коса”, где сам се све време лечила. Дијагностикована ми је Кронова болест и догодило се то да ми је пукло дебело црево. Операција је била ризична па је предложено да је уради тим лекара у Првој хируршкој клиници КЦС-а.

Доктор Ашковић, који ме је оперисао заједно с тимом (Кривокапић, Ражнатовић, Марковић), чудио се како сам уопште жива јер је постојала могућност да добијем сепсу због излива садржаја из црева. У болници сам била три месеца од јула до септембра 1991. године. За то време смршала сам 25 килограма. Одмах су ми на стомаку извели стому, што је у народу познато као „стављање кесе на стомак”. Када сам устала после петнаест дана и погледала се у огледало, само сам препознала своје зелене очи. Била сам шокирана, збуњена јер никад нисам чула за стому. Велике врућине, ношење еластичних чарапа против проширених вена од чланка до бутина, нас седам пацијенткиња у соби… Све је то било за мене страшно. Једног дана, листајући новине, погледам интервју с тада младом глумицом Меримом Исаковић, која је после саобраћајне несреће наставила живот у инвалидским колицима. Једна њена реченица ме је пробудила, освестила и тргла да загрлим живот. Она је изјавила да јој је за један корак, центиметар по центиметар, потребно по три сата. Помислила сам – зар ја која сам покретна треба да сажаљевам себе. Тада сам схватила да се људи суочавају с много горим стварима у животу па настављају да живе.

Тај новински интервју дао ми је снагу да спознам себе, а уједно је један од разлога зашто радо иступам у јавности и говорим о суочавању с овим проблемима. Ако својом причом барем једној особи помогнем да пригрли живот – ја сам свој циљ испунила.

После дужег боловања почела сам да радим скраћено радно време од четири сата све до пензионисања у 62. години. Видевши да постоје удружења пацијената са стомом, основала сам 2002. године Удружење ИЛЦО Србија. Исте године постали смо чланови велике европске породице стомичара међу 42 државе. Основни циљ удружења јесте давање информација и едукација пацијената и чланова породице пре и после операције. Одржавамо радионице сваке среде у нашим просторијама од 17 до 19 сати, а често идемо и у кућне посете. Чланови смо радне групе при Институту за онкологију и радиологију Србије и тамо сваке среде дежурамо у холу до 12 сати. Затим одлазимо на одељење хирургије да се видимо с пацијентима са стомом.

Схватила сам да је сада мој квалитет живота бољи. Немам више дијареју, болове у стомаку, крв у столици… Без обзира на образовање, године, пол, вероисповест, место живљења људима увек треба времена да се привикну на нови начин живота, а неки се никад не помире с тим да морају да носе кесу на стомаку. Депресивни су, повлаче се у себе, удаљавају се од најближих. Страхују како ће их брачни друг или партнер прихватити, као и колеге и пријатељи. Брину и да ли ће сами себи моћи да мењају стому, јер као особе у трећем животном добу имају и друге здравствене проблеме.

Наше телесно оштећење није видљиво одмах, али ми спадамо у трећу групу зависника од помагала, одмах иза дијализираних болесника и оболелих од дијабетеса. Основна помагала су диск и кеса, крема, паста, спреј, појас и то покрива Републички фонд за здравствено осигурање. Сви користимо исте дискове подлоге који се лепе на површину стомака, а разлика је у кесама у зависности од типа стоме.

По доласку кући ови пацијенти су препуштени сами себи ако не знају да постоји удружење и људи с истом муком с којима могу да се посаветују.

За ових 18 година удружење је успело да побољша квалитет живота особа с изведеном стомом. Важно је да паковања помагала добијамо на свака три месеца. Особе с „изведеном” стомом нису информисане да могу да бирају која ће помагала да користе јер их има више врста, али обично се везују за она која им први пут ставе у болници. Проблем је што се не поштује повеља о правима особа с „изведеном” стомом, али и то што немамо национални дан борбе против рака дебелог црева, иако већ три године упућујемо захтев Министарству здравља да се то усвоји. Писали смо више пута захтев РФЗО-у да омогући свим особама с „изведеном” стомом да одмах после операције имају право да добију трбушни еластични појас с отвором за стому да не би добили килу. За сада имају право само ако хирург оцени да су пацијенту ослабљени трбушни мишићи.

Newspaper ,,Politika,, interview Snezane S. Milojevic, President of the Association “Ilco” of Serbia, a person with a stoma

At the age of 21, when I was a student at the Belgrade Faculty of Economics, I developed symptoms of ulcerative colitis, such as blood in the stool, disturbed bowel movements,

diarrhea, abdominal pain, and a weak appetite. I lost weight, became weak, had a fever… No one in my family has ever had similar symptoms. When I asked the doctor what the cause of the disease was, I was told, “It is anxiety-based“ I lived a relaxed life, became a graduate student in economics, I was member of the folklore dance troupe, always always took care of my diet, I didnt smoke… The disease was under control for more than a decade thanks to the medication I was taking, but it came back every two years with unpleasant symptoms. The turning point was at the age of 35 when I was doing fertility analyses. When I returned home, I got sick, so I was urgently transported to the KBC „Bežanijska kosa“. I was diagnosed with Crohns disease and it happened that my colon rupturedand it happened that my colon ruptured. Having in mind the possible complications, a team of doctors from the First Surgical Clinic of Serbia were suggested to perform the surgery.

Dr. Ašković, who operated me with the team of doctors (dr.Krivokapić, dr.Ražnatović, dr.Marković), was surprised that I survived such a difficulte surgery because there was a possibility that I would get sepsis due tothe outflow of the contents from the intestines. I was in the hospital for three months, in the period from July to September 1991. During that time, I lost 25 kilograms. They immediately created a stoma ( bag attached on my stomach). When I got out of the bad after fifteen days and looked in the mirror, I only recognized my green eyes. I was shocked and confused because I had never heard of stoma before. It was inceradebly hot , I was wearing elastic stockings againstvaricose veins from ankle to thigh, there were seven other patients in the room… It was all shock for me. One day, I read an interview with the famous Yugoslavian young actress Merima Isaković, who after a car accident, continued her life in a wheelchair. One of the things she said woke me up, made me conscious and willing to embrace my life. She said that she needed three hours for one step, centimeter by centimeter. I thought – but I am mobile, should I self- pitty?. That is when I realized that people face much worse things in life and continue to live. That newspaper interview gave me the strength to get to know myself. At the same time, it is one of the reasons why I am happy to appear in public and talk about dealing with these problems. If I help at least one person with this story, I have fulfilled my goal.

After a long sick leave, I started working part-time until I retired at the age of 62. Being familiar with existence of Patients with stoma Associations. Seeing that there are associations of patients with stoma, I founded the Association ILCO Serbia in 2002. In the same year, we became members of a large family of the European Ostomy Accosiation, together with other 42 countries. The main goal of the association is to provide information and education to the patients and their family members before and after surgery. We hold workshops every Wednesday in our premises from 5 pm to 7 pm, and we often do home visits. We are members of the working group at the Institute of Oncology and Radiology of Serbia, and we are on duty in their hall every Wednesday until 12 o’clock. Then we go to the surgery department to see the patients with stoma. I realized that my quality of life is better now. I no longer have diarrhea, stomach aches, blood in the stool…

Regardless of education, age, gender, religion, or the place of living, people always need time to get used to a new way of life. Some people never get used to the stoma. They feel depressed, withdraw into themselves,distance themselves from those who are the closest to them. They fear how will their spouse or partner accept them, as well as colleagues and friends. They also worry about whether they will be able to change their stoma on their own, because people in the third age often have other health problems. Our physical damage is not immediately visible, but we belong to the third group of the dependents of aids, right behind the dialysis patients and the diabetics. The basic aids are a disk and a bag, a cream, a paste, a spray, and a belt. The costs of the aids are covered by the Republic Health Insurance Fund. All patients use the same backing discs that stick to the surface of the stomach, and the difference is in the bags, depending on the type of stoma. Upon arriving home, these patients are left to fend for themselves if they do not know that there is an association and people with the same difficulty with whom they can consult.

During these 18 years, the association has managed to improve the quality of life of the people with a stoma. It is important that we receive packages of aids every three months. People with a “derived” stoma are not informed which aid from the several types to use, and they usually continue with the first one that they get in the hospital (after the surgery). The problem is that the declaration of the rights of people with a „derived“ stoma is not respected, but also the fact that we do not have a national day against colon cancer, despite we have been sending a request to the Ministry of Health to adopt it for three years. We have repeatedly written a request to the National Health Insurance Fund to enable all persons with a „derived“ stoma to have the right to receive an abdominal elastic belt with a hole for a stoma immediately after the operation, in order not to get a hernia. For now, they have the right only if the surgeon assesses that the patient's abdominal muscles are weak.

Kompletan preuzeti tekst iz Politike: http://www.politika.rs/scc/clanak/460792/Razlicita-misljenja-lekara-zbunjuju-pacijenta

PISMA