Umetnost je osmisliti život. Toga postajemo svesni naročito posle operacije u novim životnim okolnostima. Upravo tada su nam potrebni više nego ikada toplina, ljubav, razumevanje, pogled, dodir s prijatnim i pouzdanim sagovornikom, lekarom, stoma sestrom… Po izlasku iz bolnice prepušteni smo sami sebi, porodici…

Društvo pacijenata sa stomom ILCO Srbija osnovano je pre 20 godina u Beogradu. Ja sam osnivač i predsednik, a inače sam penzionerka koja živi s ileostomom već 31 godinu. Društvo okuplja pacijente koji imaju stomu, odnosno kojima je hirurškom intervencijom izveden otvor na površini stomaka u narodu poznato kao „kesa na stomaku”, kroz koji se iz tela izbacuju fekalije ili urin. Najčešći uzroci izvedene stome je kancer debelog creva i rektuma, kancer prostate i mokraćne bešike, prezračenosti, Kronove bolesti, ulceroznog kolitisa… Važna je preventiva jer ako imate promene u pražnjenju creva, krv i sluz u stolici, nagli gubitak težine, grčeve u abdomenu – treba odmah da se javite lekaru.

Osnovni cilj našeg udruženja je informisanje i edukacija pacijenata i članova porodice pre i posle operacije. Nastojimo da svojim iskustvom, savetima i preporukama pomognemo da se što pre oporave i osamostale u promeni pomagala. Važno saznanje je da mogu da odlaze na bazen, more, da plivaju, bave se sportom. Imamo primera da su žene sa stomom postale majke. Što se tiče ishrane preporuka je da ljudi imaju više manjih obroka. U početku akcenat treba da se stavi na bareno, kuvano povrće, ribu, piletinu, teletinu. Važan je i dovoljan unos tečnosti – dva-tri litara. Savetujemo da naprave kompot od vode, jabuke, kruške, suvih šljiva, šargarepe, cvekle. Takođe je preporučljivo jesti pečenu jabuku. Obično osobe smršaju pre operacije pa da bi poboljšali ishranu savetujemo im da imaju jedan obrok od koštunjavog voća i dodatno nekoliko komada oraha, badema, lešnika, suvog grožđa. suvih šljiva.

Iz dvodecenijskog iskustva primetili smo da bez obzira na obrazovanje, godine, pol, veroispovest, mesto življenja, treba vremena da se pacijenti priviknu na nov način života, a neki se nikad ne pomire da moraju nositi kesu na stomaku. Depresivni su, povlače se u sebe. Udaljavaju se od svojih najbližih. Javlja se strah zbog toga kako će ih bračni drug ili partner prihvatiti, kao i kolege, prijatelji. Drugi strah je povezan s tim da li će sami sebi moći da menjaju pomagala jer su pacijenti uglavnom u starosnom dobu koji imaju i druge zdravstvene probleme… Veliki broj javnih ličnosti su naši članovi, ali ne žele da se to zna i mi to poštujemo.

Ranije, dok nije bilo pandemije korone, sastanke i radionice smo održavali svake srede od 17 do 19 sati u našim prostorijama u Balkanskoj ulici u Beogradu. Sada su sastanci individualni zbog promenjenih okolnosti i zaštite zbog kovida 19. Redovno učestvujemo na festivalima zdravlja, organizujemo izlete i posete našim članovima u gradovima Srbije, a zajedno ćemo zahvaljujući vaučerima u oktobru ići u Sokobanju. Članovi smo radne grupe pri Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije i sredom dežuramo u holu instituta do 12 sati. Tada pacijenti iz cele Srbije dolaze na konzilijum i važna im je naša informacija i edukacija pa rado postaju naši članovi. Odmah se stvara poverenje, bliskost, volja da prihvate novo stanje odnosno drugačiji način pražnjenja creva i bešike. Stoma može biti privremena i da traje nekoliko meseci, a može da bude i trajno rešenje. Naše telesno oštećenje nije vidljivo. Spadamo u treću grupu zavisnika od pomagala odmah iza pacijenata na dijalizi i obolelih od dijabetesa.

Bolest utiče na rastajanje ljudi, a primer da, ipak, i zbližava jeste naše udruženje. Ja sam 2007. godine na seminaru u Banjaluci upoznala Dragana Trivuna, koji je sada potpredsednik udruženja i živi već 28 godina sa stomom. Jedno drugarstvo, prijateljstvo, pretočilo se u ljubav dva „stomičara”. Dragan je osnivač i predsednik već 14 godina jedinog udruženja u Bosni i Hercegovini sa sedištem u Banjaluci.

Oba naša udruženja od osnivanja su članovi evropske porodice stomičara među 46 zemalja. Zajedno smo podrška i oslonac jedno drugom i idemo na naše kongrese, seminare, a u uzvratne posete nam dolaze predstavnici udruženja iz Rusije, Mađarske, Poljske, Češke, Rumunije, Italije, Hrvatske, Severne Makedonije, Slovenije.

Jedni bez drugih nismo ništa, ljudska dobrota najlepše greje i na ovom svetu nikad niko od nas, ipak, nije sasvim sam.