23 decmbar 2016. — IN CENTAR-Beograd
European Patients’ Forum‘ i Savez udruženja pacijenata Srbije održali su sastanak na kojem su definisani koraci buduće saradnje i mogućnosti zajedničkog projekta. Snezana S.Milojevic,Dragan Djurovic, Bojana Markovic, Damjan Damnjanovic и Djurica Stankov predstavili su svoja udruzenja,.Nadamo se da cemo vec krajem 2017 pristupiti realizaciji projekta.
Odrzano je predavanje 13 decembra u 13 30 sati u opstinskoj sali Smedereva.Ovo je 7 grad koji smo posetili u okviru projekta koje je podrzalo Ministarstvo zdravlja. Donirali smo izvesnu kolicinu pomagala. Gradjani Smedereva dobili su preporuke za zdrave stilove zivota i dogovorili smo se o novom susretu pocetkom godine.
Udruzenje ILCO Srbije je deo tima,,Medjugeneracijskog volonterskog centara,, Bili smo ucesnici 27.11.2016 od 10-12 sati na SERBIAN VISIONS – jedinom multikongresu u Srbiji . Organizator je Nemačko- privredna komora u saradnji sa Privrednom komorom Srbije u hotelu Radisson Blu Old Mill Beograd.
12. novembar 2016. – ,,ILCO,, U Kikindi
U subotu 12. novembra sa pocetkom u 16 sati odrzana je tribina-predavanje,, Niste sami-psiholoska podrska i ishrana onkoloskih bolesnika u svim fazama lecenja,,. Tribinu je otvorio dr.Ilic, predsednik skupstine grada Kikinde.Snezana S.Milojevic predsednik ,,ILCO,,Srbije predstavila je rad udruzenja ,isticuci vaznost preventivnih pregleda clanova porodice koji su vec oboleli. LJiljana Gajic predstavila je rad Grupe za podrsku onkoloskim pacijentima pri IORS i ispricala svoju zivotnu pricu.Sve pohvale za predavanje mr. ph. Ivana Katandzijev biohemicar -nutricionista koja je govorila o ishrani i zdravim stilovima zivota. U prijatnom razgovoru dogovorili smo se o daljoj saradnji na dobrobit gradjana Kikinde.
4. novembar 2016.
L O Z N I C A
PETAK 4 NOVEMBRA U SALI DZ SA POCETKOMU 14 SATI ODRZANO JE PREDAVANJE SA TEMOM
,,NISTE SAMI-PSIHOLOSKA PODRSKA I ISHRANA OBOLELIH OD MALIGNIH BOLESTI U SVIM FAZAMA LECENJA,,U OKVIRU PROJEKTA KOJE JE PODRZALO MINISTARSTVO ZDRAVLJA REPUBLIKE SRBIJE.
PREDSTAVILI SU SE KOORDINATOR PROJEKTA SNEZANA S. MILOJEVIC, PREDSEDNIK UDRUZENJA ,,ILCO,,SRBIJE,DRAGA TRIVUN-PODPREDSEDNIK ,,ILCO,, MARINA SISOVIC-MITROVIC – NUTRICIONISTA-DIJETETICAR,
TANJA STANOJEVIC — PSIHOLOG.
2. novembar 2016.
Pančevo – Jutarnji program rtv Pancevo bio nam je domacin gde smo najavili predavanje .U velikoj sali opstine Pancevo odrzano je predavanje sa temom
,,Niste sami-psiholoska podrska i ishrana onkoloskih bolesnika u svim fazama lecenja.Nutricionista Marina Sisovic-Mitrovic i psiholog Tanja Stanojevic govorili su o temi i odgovarali na pitanja slusaoca.
31. oktobar 2016.
SLAVA UDRUZENJA,,ILCO,,SRBIJE,,SV LUKA,, 31 0KTOBAR
DOSLI SU NAM NASI CLANOVI IZ SVIH KRAJEVA SRBIJE .STARESINA VAZNESENJSKE CRKVE OTAC ARSENIJE ARSENIJEVIC PRISTUPIO JE SVECANOM CINU SECENJA LOLACA U 12 SATI.
OSTACE NAM U PREDIVNOM SECANJU I VELIKO HVALA POCASNOJ DOMACICI G-DJI SPOMENKI MALJKOVIC KOJA JE PREDSEDNIK INVALIDA RADA OPSTINE SAVSKI VENAC.NAS CLAN ZORAN MILIVOJEVIC-PROFESIONALNI PEVAC DOCARAO JE PRIJATNU ATMOSFERU.
Oktobar 2016.
,,ILCO,,na izlozbi Slikom do pomocI
U KucI kralja Petra, od 1-09.10.2016. odrzavala se izlozba Slikom do pomoci.Zadnji dan je posvecen zdravim navikama-ishrani gde je mr.IvanaKantardzijev govorila o ishrani i zdravim stilovima zivota .Uzivali smo.
26. septembar 2016.
,,ILCO,, NA KONFERENCIJI ZA MEDIJE „INFORMATIČKE TEHNOLOGIJE U OSTVARIVANJU JEDNAKOSTI OSOBA SA INVALIDITETOM”
U Beogradu, u Hotelu “Crystal” je 26. septembra održana Konferencija za medije, na kojoj su predstavljeni rezultati Projekta “Informatičke tehnologije u ostvarivanju jednakosti osoba sa invaliditetom”, koji je Centar za industrijske odnose realizovao uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije.
Prof. dr Darko Marinković, direktor Centra i rukovodilac Projekta upoznao je prisutne sa rezultatima i saznanjima do kojih se došlo kroz realizaciju Projekta, pri čemu je istakao da su i pored problema i otvorenih pitanja rezultati ohrabrujući i potvrdjuju sve veći značaj IT u ostvarivanju jednakosti OSI.
Pored Marinkovića, na specifične probleme u korišćenju IT u ostvarivanju jednakosti OSI su ukazali i predstavnici NVO koji se bave pitanjima ljudskih prava, zaštitom prava i interesa osoba sa invaliditetom (Nacionalno invalidsko udruženje ILCO – predsednica Snežana S. Milojević, Savez paraplegičara i kvadriplegičara Srbije – sekretarka Đurđica Bačić Đorđić, Beogradski centar za ljudska prava – Nikolina Milić, istraživač), Dragan Todorović, potpredsednik Saveza samostalnih sindikata Beograda, Ivica Cvetanović, predsednik Konfederacije slobodnih sindikata, Slobodan Petrović i Dušica Birovljević, ambasadori EYA iz Austrije, koja okuplja mlade start-up osnivače i one koji su uključeni u korišćenje digitalne tehnologije za socijalno dobro.
10. septembar 2016. – Савети о исхрани онколошких болесника
У организацији националног инвалидског удружења “ИЛКО“ Србије, данас је у Црвеном крсту одржана презентација на тему “Нисте сами – психолошка подршка и исхрана онколошких болесника у свим фазама лечења“. Пројекат, који је подржало Министарство здравља Републике Србије, има за циљ да се адекватним информацијама о начину исхране унапреди квалитет живота пацијаната како би боље поднели често дуготрајно лечење.
Одговоре на многа питања и недоумице о правилном начину исхране, током и након терапије, дала је Милка Раичевић, дијететичар-нутрициониста кроз данашње предавање. Исхрана јесте извор живота али од хране се и обољева, па се о томе мора говорити стално. Прехрамбена индустрија нуди много производа и то су проблеми данашњице. Исхрана је такође веома важан део онколошког лечења и може да има утицај на успешност лечења, да помогне у борби против малигних болести – објаснила је Милка Раичевић, овом приликом.
Председница Националног инвалидског удружења “ИЛКО“ Србије, Снежана С. Милојевић поручила је, да је веома важно да се говори о овој теми, јер се на оваквим предавањима пружају праве информације оболелилима које могу да помогну да се што пре врате у нормалне животне токове.
Иначе, удружење “ИЛКО“ Србије постоји већ 14 година, а има за циљ да сваком болеснику и члану његове породице буду доступни савети, информације о болести, њеном откривању и лечењу као и искуства оболелих који су већ прошли све фазе прилагођавања на нов начин живота.
Novi Pazar 14. maj 2016. ILCO,, u Novom Pazaru
Juni 2016
,,ILCO,, u Medjugeneracijskom volonterskom centru
U junu potpisali smo Protokol o saradnji izmedju Opstinske organizacije invalida rada Savski venac i Nacionalnog invalidskog udruzenja ILCO Srbije. Opstinska organizacija je osnovni nosilac aktivnosti u projektu Medjugeneracijski volonterski centar.Do sada se ,,ILCO,, prikljucio u sportskoj I likovnoj sekciji.
Centar je u subotu 2 juna bio domacin penzionerima iz Republike Srpske opstine Modrica. Ugostili smo 120 njihovih penzionera. Prezentovali smo im, na Malemegdanu crkvu Sv. Ruzicu i Sv. Petku, hram Sv. Stave, manastir Rakovica, grob patrijarha Pavla i kicu kralja Petra gde smo organizovali za goste posluzenje i druzenje.Obratio nam se gospodin Djordje Nijemcevica zatim i predsednik ,,ILCO,,Snezana S.Milojevic /
Dobili su brosurei flajere o zdravlju.
Dirljiva poruka od nasih prijatelja iz Republike Srpske
,Postovane,
Odavna je znano da je o nekim značajnim dogadjanima, ako je to moguce,.ostaviti promisljanja makar i poslije jedne noci
Zato se i ova nasa mala ekipa najodgovornijih iz Udruzenja danas Vama javlja.
Zaista ,iskreno se zahvaljujemo na toplom prijemu i velikom angazovanju svih Vasih saradnika.
Velicanstveno je bilo na svim destinacijama , jer smo u tom danu bili u najvecoj srpskoj prestonici Beogradu.Kada je Beograd slobodan ,onda su slobodni i svi Srbi ma gejde bili.Ćast je bilo da se mi iz male Modrice posluzimo u Kući Kralja Oslobodioca.To se jednom za vijeka moze dozivjeti.Zaista ,kako je Zaga govorila čekamo Vas sa velikom ljubavlju i toplim srce mi smo to i dozivjeli, to je velicina koju cemo zadugo u sebi nositi.
Prenio sam utiske nacelniku gospodinu, Krekicu ,koji Vas je posebno pozdravio , i preuzeo je obavezu da Vas najljepse dočekamo kada budete nasi gosti.
Do vidjenja,,
- Snezana S. Milojevic i spomenka Maljkovic
Novi Pazar 14. maj 2016.
ILCO,, u Novom Pazaru
U Novom Pazaru 24 maja u Svecanoj sali Kulturnog centara odrzan je konsultativni sastanak o Nacrtu nacionalnog akcionog plana o primeni Rezolucije 1325 Saveta bezbednosti Ujedinjenih nacija-Zene, mir i bezbednost u Republici Srbiji (2016-2020).
Skup je organizovalo Ministarstvo odbrane,Ministarstvo omladine i sporta,Kancelarija za saradnju sa civilnim drustvom,Stalna konferencija gradova i opstina.
Predstavnike ,,ILCO,, interesovalo je unapredjenje rodne ravnopravnosti.
Vreme pre sastanka iskoristili smo da posetimo dom zdravlja .Informisali smo direktora dr. Ervina Corovica specijalista radiologije o aktivnostima naseg udruzenja.Potom nas je primio nacelnik opste hirurgije dr. Kemal Brnicanin.U prijatnom i konsultativnom razgovoru dogovorili smo se o daljoj saradnji da bi unapredili kvalitet osoba sa izvedenom stomom.
Sve vreme nas domacin je bila divna Alma Junis predsednca Udruzenja samohranih roditelja,,Zajedno,,. VELIKO HVALA
- NOVI PAZAR DOM ZDRAVLJA Direktor doma zdravlja dr.Eervin Corovic ,Snezana S.Milojevic, Alma Junis,doktorka,Dragan Trivun
LOZNICA 17. maj 2016.
Potom smo otisli na dogovoreni sastanak na opstu hirurgiju.Srdacan docek od nacelnika dr.Selima Kovacevica i njegovih saradnika, takodje su bili i doktori sa urologijeI glavne sestre . Sigurni smo da ce se nasi susreti i razgovori dogadjati u buducnosti na dobrobit pacijenata i zdravstvenih radnika. Odmah su posteri ,,ILCO,,Srbije postavljeni na oglasne table .
OBELEZAVANJE 14 GODINA ,,ILCO,, OD 25-29 APRILA 2016.
UDRUZENJE,,ILCO,,SRBIJE OBELEZILO JE 14 GODINA RADA. GOSTI SU NAM BILI PREDSTAVNICI PACIJENATA IZ ITALIJE, JORDANA, MAKEDONIJE.,BOSNE I HERCEGOVINE
PRVI DAN SU UPOZNALI CLANOVE NASEG UDRUZENJA A POTOM I NAS GRAD BEOGRAD SA VODICEM. USLEDILA JE VECERA U SKADARLIJI.
DRUGI DAN JE BIO RADAN.
EKIPA STUDIJAB DOSLA JE U KANCELARIJU TE SMO IMALI DIREKTNO UKLJUCENJE (prilog-video) , PRIJEM NA I HIRUSKOJ I AKADEMIKA PROF. DR. ZORANA KRIVOKAPICA, MUZEJ ,,NIKOLE TESLE,, O AKTIVNOSTIMA ,,SAVEZA UDRUZENJA PACIJENATA SRBIJE ,,UPOZNAO NAS JE PODPREDSEDNIK DJURICA STANKOV, SLEDECA DVA DANA UPOZNALI SMO NASU LEPU SRBIJU GRADOVE PUT ZLATIBORA, ZLAKUSKU PECINU,DRVENGRAD, VISEGRAD .VREME SMO ISKORISTILI I DA BOLJE UPOZNAMO USLOVE ZIVOTA NASIH CLANOVA I GRADJANA U OVIM ZEMLJAMA
.POVOD ZA SUSRET U JUNU U MAKEDONIJI JE OBELEZAVANJE PRVE GODINE POSTOJANJA,,ILCO,,MAKEDONIJE.
22 april 2016. – Dom omladine- Beograd
Danas 22 aprila odrzava se tradicionalni Forum socijalnih inovacija u Domu omladine u Beogradu.
Forum socijalnih inovacija predstavlja najveći godišnji događaj o socijalnom preduzetništvu i održivosti civilnog društva u Srbiji. Na ovogodišnjem Forumu ćemo razmatrati kako doći do potrebnih znanja, veština i finansijskih sredstava za razvoj socijalnih preduzeća i OCD, koji su najnoviji trendovi i uspešni programi podrške u zemlji, regionu i Evropi.
Forum socijalnih inovacija do sada je posetilo preko 350 lidera iz civilnog, privatnog i javnog sektora, uz učešće više od 50 govornika iz 11 zemalja.
Forum socijalnih inovacija deo je šire inicijative promovisanja i podsticanja međusektorske saradnje i razvoja održivog i inovativnog civilnog društva u Srbiji, koju Smart kolektiv sprovodi uz finansijsku podršku USAID.
-
Dragan DJurovic i Snezana S. Milojevic
- Dragan DJurovic i Snezana S. Milojevic
Leskovac 16. i 17. APRIL 2016.
U subotu 16.aprila 2016. godine u Centru za stručno usavršavanje u Leskovcu održan je seminar “Centar Zdravka”. Seminar je imao za cilj da prisutnima prikaže rezultate sprovedenih projekata u organizaciji udruženja “Sinergija” i “Hrast” iz Leskovca. Seminar je otvorem performansom “Igra života” koju su izveli učesnici projekta lečene od karcinoma kao i volonteri kao njihova podrška. Nakon toga prisutnima se obratila Prim. dr Đerđi Šarić predsednica Nacionalne asocijacije lečenih od raka “NALOR”. koja je govorila o nastanku projekta. U nastavku, projekat “Centar Zdravka” u Leskovcu je predstavila mr Ivana Stanković, predsednica NVO “Sinergija” iz Leskovca, Rezultate projekta predstavila je Zorica Menkovic, predsednica NVO “Hrast” iz Leskovca. O značaju projekta za žene obolele i lečene od raka pričale su ekspertkinje po iskustvu, koje su nam ispričale svoje iskustvo sa ovom bolešću. U okviru edukativnog dela bilo je reči o lekovitom dejstvu plesa i nezi kose kod žena. Projekat su podržale Opština grada Leskovca, Onkološka klinika u Leskovcu, druge organizacije civilnog društva kao i mnogi volonteri da bi se zajedno dao doprinos u poboljšanju kvaliteta života pacijenata obolelih od raka kao i što bržem vraćanju normalnim tokovima života žena koje su se suočile sa rakom dojke. Seminar su organizovali NVO” Sinergija” i NVO “Hrast” iz Leskovca, a seminaru su prisustvovala i druga udruženja sa svojim predstanicima koja su uključena u borbu protiv raka iz Beograda, Sombora, Novog Sada, Bačke Topole, Niša, Užica i Kragujevca, koje su članice Nacionalne asocijacile lečenih od raka NALOR.
Nakon završenog seminara održana je izborna Skupština “NALOR”-a.
U okviru seminara, pored stručnog dela, za goste iz drugih gradova organizovan je obilazak grada i njegove okoline, upoznavanje sa istorijom i kulturom Leskovca, kao i zabavni deo sa zajedničkom večerom u restoranu.
Prepuni pozitivnih utisaka, kako o stručnom delu seminara, tako i gostoljubivošću naših domaćina u ime udruženja Ženski Centar “DIVA” i u svoje lično ime zahvaljujem Ivani Stanković i Zorici Menković, našim divnim organizatorkama i nosiocima projekta “Centar “Zdravka” iz Leskovca.
MART/APRIL 2016.
26. март 2016. године
BESKRAJNO HVALA NASIM PRIJATELJIMA IZ ,,UDRUZENJA SRPSKIH DOMACINIA ,, NA PODRŠCI,ORGANIZACIJI I GOSTOPRIMSTVU. PODRSKU SMO IMALI IOD ALEKSANDRI FELBAB PREDSEDNICI SAVETA ZA RODNU RAVNOPRAVNOST.. GOSPODIN SINISA DARIVAO JE CICOKU I DAVAO SAVETE.SUGRADJANIMA -PREDIVNO DRUZENJE I TRIBINU ZAVRSLI SMO U PRIJATNOM RASPOLOZENJU UZ ZELJU ZA SKORI SUSRET.♡♡♡
17. i 18. март 2016. године
U Beogradu u Domu omladine u četvrtak i petak odrzan Prolećni festival zdravlja
Pod sloganom „Učinite danas nešto dobro za svoje zdravlje” u Domu omladine Beograda (Makedonska 22) u četvrtak i petak, 17. i 18. marta, održaće se, 13. po redu, Prolećni „MG Mivela” festival zdravlja „Beograd 2016”. Na manifestaciji će učestvovati domovi zdravlja, zavodi, privatne ordinacije i bolnice, farmaceutske kuće, fitnes, velnes i banjski centri, proizvođači zdravih proizvoda, etno sela, kao i svi oni koji se bave zdravim stilovima života, saopštavaju iz Sekretarijata za zdravstvo, jednog od pokrovitelja ovog festivala. Posetioci su bili zainteresovani i dobili su informacije i brosure
16. март 2016. године
Србија ушла у трећи европски здравствени програм
Београд, 16. март 2016. године – Министар здравља у Влади Републике Србије Златибор Лончар изјавио је данас да је наша земља уласком у трећи европски здравствени програм отворила могућност да конкурише за средства Европске уније и на тај начин прошири и унапреди здравствени систем.Oбратио се шеф Делегације ЕУ у Београду Мајкл Давенпорт и Жак Ремакл, в.д. директор Извршне агенције Европске Комисије за потрошаче, здравство, пољопривреду и храну.
09. i 10. MART 2016.
9 i 10 март Београд,Национална конференција,,Дани разговора2016,,
Конференцију организовала Канцеларија за сарадњу са цивилним друштвом Владе Републике Србије, a у оквиру пројекта „Подстицајно окружење за развој цивилног друштва“, који подржава Америчка агенције за међународни развој (USAID).
Догађај је организован у осам панел дискусија а модерирати су угледни представници цивилног друштва у Републици Србији.
Представио се и нови директор владине Канцеларије ѕа сарадњу са цивилним друштвом Жарко Степановић.
- Snezana S Milojevic Zarko Stepanovic i Mirjana Domanji
- Snezana S.Milojevic i Vladica Pavlovic
09. MART 2016.
Nis-9 mart 2016
Predivan suncani dan u Nisu omogucio nam je da ostvarimo nasu aktivnost i druyenje sa gradjanima Nisa i clanovima ,,Nilko’Nis,,Bili smo gosti tv Belle Amie u jutarnjem programu.Pozvali smo gledaoce da dodju ispred Tc Kalca sto su u velikom broju i ucinili.
02. MART 2016.
Beograd-DELTA SITY 6 MART 2016
Mesec mart posvecen je borbi protiv kancera. Cilj nasih aktivnosti je budjenje svesti prema sopstvenom zdravlju . Podrzavamo Nacionalni program skrininga za rano otkrivanje raka debelog creva.Obilazimo gradove Srbije sa maketom debelog creva. Svojim iskustvom pomazemo u periodu resocijalizacije pacijenata i clanova porodice.
25. FEBRUAR 2016.
5. FEBRUARA 2016. – ODRZAN JE SASTANAK U MINISTARSTVU ZDRAVLJA
Odrzan je sastanak u ministarstvu zdravlja sa pomocnikom ministra dr. Vesnom Knjeginjic i Snezanom Pantic-Aksentijevic rukovodilac grupe za javno zdravlje a ispred udruzenja predsednica ,,ILCO,,Srbije Snezane S. Miliojevic i podpredsednik DraganTrivun.
Iz naseg 14 godisnjeg iskustva dali smo sugestije da se poboljsa kvalitet osoba sa izvedenom stomom kako bi se smanjila nepotrebna administracija.Predlozili smo da se odredi Nacionalni dan borbe protiv kancera debelog creva i rektuma .
Nas utisak .je da imamo punu podrsku i razumevanje u daljem radu udruzenja ,,ILCO,,Srbije
Januar 2016. – Poseta manastira na Fruskoj gori
BORAVAK U SLOVENIJI OD 18.-22. DECEMBRA 2015.
11. ДЕЦЕМБРА 2015. – Tradicionalan susret stomicara u Novom Sadu
obelezeno je 23 godine postojanja Udruzenja .Pozdravio nas je predsednik Svetislav Simic Dosli su clanovi iz vise gradova Vojvodine , gosti iz Nisa Sombora , Banja Luke ,Beograda . Govorili smo o planovima za iducu godinu .a kasnije se opustili uz zvuke muzike . Pozeleli smo dobro zdravlje uz zelju da se cesce vidjamo u novoj 2017 god.
10. ДЕЦЕМБРА – ,,ИЛЦО ,, У КИКИНДИ
Пружање адекватних информација о малигним обољењима и онколошком лечењу, али и о нужној психосоцијалној подршци пацијентима и њиховим породицама, определило је локалну самоуправу, Културни центар, Друштво српских домаћина и Унија жена Северног Баната Српске напредне странке да организују трибину под називом “Подршка оболелим од рака и њиховим породицама”:
-Много људи у Кикинди и нашој околини је оболело од рака. То нас је и определило да овој теми озбиљније приступимо, и уприличимо овакав скуп- рекла је Александра Мајкић, председница СО Кикинда.Представила се Љиљана Гајић испред радне групе пацијената
у Институту за онкологију и радиологију Србије.
Начелница Одељења за образовање и рехабилитацију у Институту за онкологију и радиологију Србије, Светлана Берат, поручила је да је важно да се о теми отворено говори. Казала је и да сена оваквим трибинама пружају праве информације и руше заблуде које прате малигна обољења.
Предсеница Националног инвалидског удружења ,,ИЛЦО,,Србије Снежана С.Милојевиђ
приказала је филм у трајанју од 25 мин а Драган Тривун своју животну причу.
Одговарали смо на питања уз обећање да се убрзо видимо у Кикинди.
3. novembra 2015. – Međunarodni dan osoba sa invaliditetom
Vise udruzenja obelezilo je Međunarodni dan osoba sa invaliditetom medju njima ucesniciprojekta,,ZAJEDNO KORAK NAPRED,,
Međunarodni dan osoba sa invaliditetom, 3. decembar, obeležava se od 1992. godine, kada je Generalna skupština UN usvojila rezoluciju kojom se sve zemlje pozivaju na obeležavanje tog dana sa ciljem da se unapredi i omogući osobama sa invaliditetom jednako uživanje ljudskih prava i ravnopravno ucešće u društvu. Taj dan je povod da se skrene pažnja na probleme s kojima se osobe sa invaliditetom suočavaju, a to su pre svega, siromaštvo, visoka stopa nezaposlenosti i isključenost iz društva.
Preko milijardu ljudi, ili približno 15 odsto svetske populacije, živi sa nekim oblikom invaliditeta.
Širom sveta, osobe sa invaliditetom se suočavaju sa brojnim barijerama koje ih isključuju iz punog i efikasnog učestvovanja u društvenim tokovima. Oni se suočavaju sa nejednakim mogućnostima u pogledu obrazovanje, zapošljavanje, zdravstvene i socijalne zaštite. Kontradiktornost je da su ovi sveprisutni problema ostali društveno nevidljivi pa se i osobe sa invaliditetom osećaju nevidljivima u svojim zajednicama, a očekuju da imaju jednake mogućnosti ali pre svega da imaju i pravo na različitost.
Generalna skupština UN je u decembru 2006. godine usvojila Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom. Republika Srbija je 2009. godine ratifikovala Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom s pratećim Opcionim protokolom uz konvenciju. Ovim dokumentom potvrđena je univerzalnost i nedeljivost svih ljudskih prava i osnovnih sloboda, kao i potreba da se osobama sa invaliditetom garantuje puno uživanje svih prava i sloboda, bez diskriminacije. Srbija je, u skladu sa preuzetim obavezama, dostavila Komitetu UN za prava osoba sa invaliditetom Inicijalni izveštaj o primeni Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom.
O tome koliko se prava invalida poštuju svi znamo!
I ove godine se nadamo da će iduća biti bolja!
21. novembra 2015. – ILCO u Makedoniji
Osnovano je Invalidsko udruženje lica sa stomom ILCO Makedonija. Pozvani smo na drugi sastanak koji se održao u Skopju u Domu invalida u subotu 21 novembra. Predstavili smo naše 13 godišnje iskustvo u radu udruženja u Srbiji i Dragan Trivun u Bosni i Hercegovini. Naše izlaganje više puta je nagrađeno aplauzom. Odgovarali smo na pitanja a kasnije na koktelu stekli smo utisak da smo ih probudili da se aktiviraju u volonterskom radu udruženja. Nostalgija za proslim vremenima, prisećanja vojničkih dana u Srbiji, ljubavi, prijateljstva. Upoznali smo Skopje, Ohrid, Sv. Naum. Očekuju nas novi susreti.
Novembar 2015. – GOSTOVANJE NA NASOJ TV
Povod za gostovanje Snezane S Milojevic i Gordane Pusare je realizacija projekata “Zajedno korak napred”
Udruženje Osoba sa invaliditetom Beograd uz podršku GO Palilula organizovala je četvorodnevnu obuku12-15 oktobra za pisanje projekata pod nazivom “Zajedno korak napred”
Obuka je namenjena prevashodno predstavnicima OCD kojima je neophodno sticanje potrebnih veština Umrežavanja razvoj partnerstva, odnosi sa javnošću, animiranje donatora, finansiranje organizacija, računovodstveno i finansijsko izveštavanje, monitoring i evulacija, ali se mogu prijaviti i zainteresovane osobe sa invaliditetom koje žele da steknu potrebne veštine za uključivanje u oganizacuja i promenu položaja OSI.
02.-09. oktobar 2015.
Semodnevni odmor na planini Zlatibor,posetili smo nase clanove edukovali ih i ,podelili stoma pomagala u Uzicu,Cajetini, Visegradu,Gorazdu i Foci
20. oktobra 2015. – ,,ILCO,, na jednodnevnoj konferenciji u iSkupštini AP Vojvodine
15.-17. oktobra 2015. – ,,ILCO,, na Sajamu zdravlja “Expo medic” u Beogradu
Sajam zdravlja “Expo medic” otvoren je od 15-17 oktobra u beogradskom Domu sindikata.Građani su za tri dana besplatno mogli i da provere svoje zdravlje – nivo krvnog i očnog pritiska, nivo šećera u krvi i dobiju savete o poboljšanju zdravstvenog stanja. Na sajmu se predstavilo više od 60 domaćih i stranih farmaceutskih kuća, proizvođača dijetetskih suplemenata, kozmetičkih preparata, ali i brojna udruženja pacijenata medjukojima je i Nacionalno invalidsko udruzenje ,,ILCO,,Srbije.
3 OKTOBAR 2015 – SVETSKI DAN STOMICARA
Serbian Ostomy Association
25. i 26. septembra 2015. – ,,ILCO ucesnik na “Izazovi za unapredjenje zdravstvene zastite”
25-26 septembar, 2015, Hyatt Regency Hotel, Beograd, Srbija
Udruzenje ISPOR Srbija organizovao jeTreci kongres sa medjunarodnim ucescem pod nazivom “Izazovi za unapredjenje zdravstvene zastite” koji jeodrzan 25. i 26. septembra 2015. godine u hotelu Hyatt u Beogradu. Fokus ovog Kongresa je na razmeni iskustava zemalja regiona Centralno istocne Evrope, na njihovim putevima ka ostvarenju odrzivih zdravstvenih Sistema, narocito na temu koriscenja procene zdravstvenih tehnologija u procesu pregovaranja sa finansijerima zdravstvene zastite i mogucnostima prevazilazenja uskih grla i povecanja transparentosti i rasolozivosti podataka. Posebnu vrednost ovog Kongresa cine radionice koje imaju za cilj sticanje vestina u koriscenju razlicitih alata/analiza od znacaja za proces donosenja odluka ali i promocija knjige “Istrazivanje ishoda terapijskih i dijagnostickih sredstava” koja prva u regionu razmatra oblast ekonomskih evaluacija i refundiranja medicinskih sredstava.
24. i 25. septembra 2015. – JESENJI FESTIVAL ZDRAVLJA U BEOGRADU
Drugi dan imali smo predstavljanje od 13 30-14 30 sa temom,,Stoma-zivot sa kesom,,
Dr Marko Veljković
- Snezana S.Milojevic i Djurica Stankov
4,5,6, septembra 2015 – Susret stomicara u Madjarskoj
Radni naziv konferencije ,,Susret Karpatskih zemalja ,,
17. 08.2015. – Posetili smo porodicu Nadje Turudije nadomak Banja Luke
6. AVGUST 2015. – Sarajevo
04. – 05. jul 2015. – Novi Sad
Clanovi ,,NALORA,, – 14 udruzenja medju kojima je i ,,ILCO,,Srbije
Održana konferencija u Novom Sadu
U Novom Sadu je u Domu vojske održana 4-5 jula odražana Konferencija u okviru projekta “Mreža vaninstitucionalnih servisa za osobe lečene od raka-Centar Zdravka ” na kojoj su prikazani reuzltati radionica sprovednih u Somboru i Vrnjačkoj Banji svim članicama Nacionalne asocojacije lečenih od raka NALOR. Projekat je pod pokrioviteljstvom od Ministarstva zdravlja republike Srbije , i Ambasade SAD u Beogradu. Cilj ovog projekta je da se pruži psihosocijalna i druga stručna pomoć i lečenima od raka koji žive u selima, i da se uporede rezultati iz sredina na severu i jugu Srbije. U okviru konferencije je održana i redovna Skupština NALOR.
Edukativnoi deo konferebcije je posvećen prevenciji i lečenju limfedema koje je predstavila Maja Njagojev, sertifikovni limfoterapeut.
Domaćin konferencije je bila Asocijacija za unapredjenje zdravlja Novi Sad.
25. – 26. jun 2015. – Beograd
Uspostaviti dijalog o promeni zakona o socijalnoj zaštiti
Subotica je 25. i 26. juna 2015. bila domaćin konferencije “Usluge socijalne zaštite i organizacije civilnog društva kao pružaoci – EU standardi i domaće prakse” je bio TACSO kancelarija u Srbiji. Konferencija se održava u saradnji sa Ministarstvom za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.
U radu Konferencije učestvuje osamdesetak predstavnika organizacija civilnog društva iz Srbije koje pružaju usluge ili se bave socijalnom zaštitom, korisnike socijalnih usluga, predstavnike lokalnih samouprava i institucija koje se bave socijalnom zaštitom i medije koji kontinuirano izveštavaju iz ove oblasti.
Tokom dvodnevnog rada učesnici Konferencije, u čijem radu učestvuje i državni sekretar dr. Nenad Ivanišević, analiziraju prakse i izazove sa kojima se suočavaju organizacije civilnog društva koje pružaju socijalne usluge na lokalnom i nacionalnom nivou u okruženju relevantnog nacionalnog zakonodavstva Srbije i EU standarda.
Rad učesnika koferencije je usmeren na uspostavljanje dijaloga između OCD i predstavnika državne uprave o položaju OCD u pružanju socijalnih usluga u sklopu tekućih izmena zakonodavstva i prepoznavanju ključnih elemenata za dalje akcije potrebne kako bi se unapredila praksa i zakonska regulativa. Takođe pažnja učesnika konferencije u Subotici biće usmerena na modalitete praktične primene Smernica Vlade RS za uključivanje organizacija civilnog društva u procese donošenja propisa, sa naglaskom na OCD pružaoce usluga socijalne zaštite.
12. jun 2015. – Beograd
Nacionalno invalidsko udruzenje ILCO Srbije na medjunarodnoj konferenciji
SMart kolektiv i Forum za odrzivo poslovanje organizovao je 12 juna u Beogradu medjunarodnu konferenciju Torum za odrzive zajednice
Na drugom Forumu za održive zajednice diskutovalo su o tome koji su trendovi u finansiranju neprofitnih inicijativa i socijalne ekonomije, kako funkcionišu impakt fondovi, venture filantropija i crowd funding. Na konferenciji se govorilo i o korporativnoj filantropiji i tome koje su inovativne nefinansijske mere podrške zastupljene u korporativnom sektoru i kako se mogu primeniti u cilju podrške civilnog sektora i inicijativa zajednice.
28-29. april 2015. – VESTINA JAVNOG NASTUPA
Forum za odgovorno poslovanje i Smart ko;lektiv organizovao je trening
Prvi dan treninga, utorak 28.04. od 10 do 12h obuhvatiće uvodno predavanje o veštinama javnog nastupa – kako upravljati stresom pred i tokom javnog nastupa, tehnike govora, govor tela, održavanje kontakta očima, korišćenje vizuelnih elemenata u prezentaciji. Drugi dan treninga održava se u sredu, 29. od 10-14h i namenjen je praktičnim vežbama javnog nastupa.
24. april – 2015. – Sastanak sa udruženjima ILCO
U okviru saradnje Kancelarije za skrining raka sa udruženjima pacijenata, prim. dr Verica Jovanović, šef Kancelarije za skrining raka Instituta za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović Batut” sa saradnicima Klaudiom Kravić, Urošem Rakićem i Marinom Jelić održali su sastanak sa Snežanom Cmiljanić-Milojević, predsednikom Nacionalnog invalidskog udruženja ILCO Srbije, Ognjanom Pelešom predsednikom Invalidskog društva ILCO Rijeka Hrvatska, Verom Starenko, predsednikom Regionalne organizacije pacijenata sa stomom iz Astrahana “STOMAST” i Draganom Trivunom predsednikom Udruženja “ILCO-STOMA Republika Srpska”.
Sastanak je održan u prostorijama Instituta za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović Batut”. Dogovorena je saradnja Kancelarije za skrining raka iILCO udruženja na podizanju svesti stanovništva o značaju prevencije kolorektalnog karcinoma. Razgovaralo se i o značaju skrininga kolorektalnog karcinoma i načinu na koji udruženja pacijenata ILCO mogu da se uključe i doprinesu akcijama na podizanju svesti o značaju skrininga. Tema sastanka takođe su bila prava i problemi koje imaju osobe sa kancerom.
19.04.2015. – Subotica – Promovisan Nacionalni program ranog otkrivanja raka debelog creva
Danas na Gradskom trgu od 10 do 14 časova je održana akcija povodom Promocije skrininga na rano otkrivanje raka debelog creva u organizaciji Zavoda za javno zdravlje Subotica, Nacionalnog invalidskog udruženje “ILCO” Srbije iz Beograda i Udruženja pacijenata obolelih od raka debelog creva i jetre iz Beograda uz podršku Doma zdravlja Subotica, Opšte bolnice Subotica, Apoteke Subotica, Crvenog krsta Subotica i Društva za borbu protiv raka Grada Subotice.
– “Želimo da podsetimo građane da maligna bolest odnosno rak debelog creva jeste vrlo učestalo oboljenje i kod naših sugrađana, a prevencija jeste moguća. S tim ciljem mi zapravo želimo uputiti naše sugrađane da svako od njih može ponešto da uradi na prevenciji ove bolesti. Nažalost, u Opštini Subotica se ne sprovodi nacionalni skrining. Subotica ima oko 40 000 osoba uzrasta od 50 do 74 godine, a 3% do 5% FOB testova je pozitivno, kada se izračuna to je užasno veliki broj ljudi koji bi trebali da urade koolonoskopiju. Opšta bolnica Subotica nema kapaciteta, na prvom mestu kadrovskih jer su samo dva edukovana gastroenterologa koji rade kolonoskopije, a imaju samo jedan aparat.
Potrebno je još uraditi doedukaciju kadra i nabaviti opremu, kako bi se mogao organizovati organizovani nacionalni skrining. To svakako nije razlog da naši sugrađani kada dobiju poziv, i kada dobiju ponudu od svog izabranog lekara da urade FOB test svakako urade test. Svi sugrađani koji imaju pozitivnu anamnezu u porodici, osobe koje imaju podakatak da je neko u porodici oboleo od raka debelog creva ili ima bolest kao što su polipi ili neke druge divertikuloze to je svakako razlog da oni redovno idu na kontrole i da rade FOB test, kako bi na vreme praktično mogli da rade kolonoskopiju”, rekla je dr Nada Kosić Bibić.
Na Centralnom gradskom trgu postavljena je maketa debelog creva veličine 20 kvadratnih metara koja je naduvana i ima oblik velikog tunela, a u unutrašnjosti je šematski simuliran izgled polipa, raka i drugih patoloških promena. Takođe, su postavljeni štandovi gde su građani mogli dobiti informacije o raku debelog creva, ali i o bolesti pod nazivom Stoma u narodu poznata kao “kesa na stomaku” .
“Naše Udruženje postoji 13 godina, to je Nacionalno invalidsko udrženje ILCO Srbije, koje okuplja pacijnete sa STOMOM. Ileostoma, gde je odstranjeno debelo crevo, a tanko crevo je na površini stomaka, kolostoma gde je odstranjen samo deo debelog creva i urostoma gde je premošćen otok urina iz mokraćne bešike na površinu stomaka. Svi koristimo pomagala, to su diskovi koji se lepe i kese dolaze. Pet vrsta pomagala ima u Srbiji.
Naš osnovni cilj udruženja je informacija i edukacija pacijenata i članova porodice odnosno resocijalizacija pacijenata, vraćanje na posao. Imamo primer gde su žene rađale. Jednostavno, da svojim iskustvom pružimo podršku tim ljudima da nastave život dalje. Jako je značajna podrška porodice. U Subotici imamo informaciju da iz Apoteke uzimaju pomagala 110 pacijenata, to ne znači tačan broj jer se pomagala podižu na svaka 3 meseca. Naglasila bih da stoma nije bolest, stoma je drugačiji način života. Odnosno urin i fekalije, umesto na rektum izlaze nam na stomak”, rekla nam je Snežana Cmiljanić Milojević, pacijent vec 24 god. predsednik ,,Nacionalnog invalidskog udruženja “ILCO” Srbije.
Oboleli od raka debelog creva su mogli da dobiju informacije o radu Udruženja pacijenata obolelih od raka debelog creva i jetre. Ovo Udruženje pruža podršku obolelima i č lanovima njihove porodice. Njihova adresa je Patrijarha Dimitrija broj 36, Beograd, Rakovica. Broj telefona je 011/ 2563 106; 063/ 1027 967, e-mail: pitanja@udruzenjecrc.rs. Sve potrebne informacije možete dobiti i na njihovom sajtu.
– “Udruženje je osnovano 2005 godine. Cilj je unapređenje zdravlja i rana dijagnostika karcinoma debelog creva koji nažalost sve više uzima danak, broj obolelih raste i očekuje se u narednim godinama povećan broj obolelih. Preventivni pregled je nešto što spasava život, ukoliko se bolest otkrije u najranijoj fazi rak je potpuno izlečiv, skoro 90 %, sve drugo zahteva određenu vrstu terapije”, izjavila je Jadranka Stanišić Trenevski iz Udruženja pacijenata obolelih od raka debelog creva I jetre.
Zainteresovani sugrađani su imali priliku da prekontrolišu krvni pritisak, kao i vrednosti šećera i masnoća u krvi, što su mnogi i iskoristili.
17. MART 2015. – SUBOTICA, KONFERENCIJA ZA ŠTAMPU
Promocija skrininga na rano otkrivanje raka debelog creva u nedelju na Gradskom trgu
Povodom promocije skrininga na rano otkrivanje raka debelog creva i najave akcije koja će biti održana 19. aprila, Zavod za javno zdravlje Subotica je danas organizovao konferenciju za novinare.
Rak debelog creva je vodeći maligni tumor kod muškaraca sa oko 750 000 obolelih u svetu, a drugi vodeći tumor kod žena sa preko 600 000 obolelih.
U Srbiji rak debelog creva je drugi vodeći uzrok oboljenja i umiranja, sa oko 4 500 obolelih godišnje i više od 3 000 umrlih osoba. Sa stopom obolevanja sa 3.6/100 000 muškaraca i 25.6/ 100 000 žena Srbija se svrstava u grupu zemalja koje imaju vrlo visoke stope. Stope smrtnosti u Srbiji su među najvišima u Evropi.
Prema podacima Registra za rak Zavoda za javno zdravlje Subotica u periodu od 2006-2013.godine beleži se lagano, ali kontinuirano povećanje broja obolelih muškaraca i žena od raka debelog creva u Severnobačkom okrugu. On je drugi najčešći oblik maligne bolesti kod žena i muškaraca (osim 2013. kada je bio na trećem mestu ), kao i drugi vodeći uzrok smrti od malignih bolesti kod muškaraca i treći kod žena (osim 2013. kada je bio na drugom mestu). U 2013. godini je bilo 80 obolelih muškaraca i 85 žena, a iste godine je umrlo 46 muškaraca i 38 žena od ovog karcinoma.
– “Statistika ne treba i ne mora da izgleda ovako jer svi znamo da rak debelog creva jeste preventabilan, odnosno prevencija jeste moguća. U našoj zemlji postoji nacionalni skrining za rano otkrivanje raka debelog creva gde se sprovodi FOB test koji bi trebalo da izmeni ovakvu trenutnu sliku. Skrining za otkrivanje raka debelog creva podrazumeva pregled osoba oba pola, u dobi od 50 do 74 godine i radi se FOB test. To je test koji ustvari otkriva prisustvo minimalne krvi u stolici. U Opštini Subotica skrining nije započeo, on se sprovodi kao oportuni skrining. To podrazumeva da bi Dom zdravlja Subotica trebalo da pozove otprilike 20% populacije uzrasta od 50 do 74 godine, s tim št ih oni ne pozivaju, već pacijenti koji su tog uzrasta, koji nemaju zdravstvene tegobe bivaju pregledani. Dok se organizovani nacionalni skrining sprovodi u Opštini Mali Iđoš”, rekla je doktorica Nada Kosić Bibić.
Tačan uzrok raka debelog creva još nije poznat, a značajni faktori rizika su nasleđe i uzrast (starenje), zapaljenske bolesti creva kao što su Ulcerozni kolitis, Hronova bolest. Dokazano je da način ishrane, posebno povećan energetski unos animalnih masnoća, smanjen unos voća i povrća, te prženje u masnoći na visokim temperaturama igraju značajnu ulogu u procesu kancerogeneze. Stil života, takođe, nosi deo faktora rizika (pušenje, prekomerna upotreba alkohola, gojaznost, fizička neaktivnos
– “U početku se bolest javlja bez ikakvih simptoma, rak ide podmuklo, potreban je duži period da bi se javili simptomi. Ukoliko pacijent već dođe sa vidljivim krvarenjem u stolici, sa poremećajima persistatike sa bolovima u stomaku, sa anemijom, to nam ukazuje da je bolest već poodmakla. Veoma je bitno bolest otkriti u ovom ranom periodu pomoću FOB testa. FOB test je veoma jeftin, praktičan je i može da se obavi u kućnim uslovima. Pacijetni uzimaju uzorak stolice koji donose kod izabranog lekara. Tamo se i očitava ovaj test. Oportuni je skrining. Osobe ukoliko se jave iz bilo kog drugog razloga, a nemaju tegobe i simptome gatrointestinalnog trakta, a spadaju u kategoriju od 50 do 74 godine kod svog izabranog lekara mogu dobiti ovaj test da urade. Ukoliko je test negativan, ponavlja se za dve godine, ukoliko je pozitivan neophodno je dalje ispitivanje. Sama pozitivnost ne znači da je u pitanju malignitet, već postoji drugi niz bolesti”, rekla je dr Mihaela Budimski iz Doma zdravlja Subotica.
U Domu zdravlja prošle godine je urađeno 1570 FOB testova, od čega je 125 osoba imalo pozitivan test i poslati su dalje na kolonoskopiju.
– „Kolonoskopski pregled je zlatni standard u dijagnostici bilo kakve patologije debelog creva. Samim tim pošto postoji i mogućnost uzimanja biopsijskog materijala mi svakako trebamo bilo kakvu promenu i patohistološki dokazati. Kolonoskopija je pregled koji može da se radi i sa anestezijom i bez anestezije. Prema sadašnjim kriterijumima u Opštoj bolnici Subotica se radi bez anestezije, verovatno za neki period bi bilo poželjno da se kolonoskopija radi u opštoj anesteziji“, rekao je dr Stojan Trkulja iz Opšte bolnice Subotica.
Ispred pacijenata svoje iskustvo predocila nam je Snezana S.Milojevic ispred,,Nacionalnog invalidskog udruzenja,,ILCO,,Srbije koja ima izvedenu stomu 24 godine.
U nedelju promotivna akcija
Zavod za javno zdravlje Subotica, Nacionalno invalidsko udruženje ILCO Srbije iz Beograda i Udruženje pacijenata obolelih od raka debelog creva i jetre iz Beograda uz podršku Doma zdravlja Subotica, Opšte bolnice Subotica, Apoteke Subotica, Crvenog krsta Subotica i Društva za borbu protiv raka Grada Subotice organizovaće promotivnu akciju 19. aprila 2015. godine u terminu od 10 do 14 časova.
Na Centralnom gradskom trgu će biti postavljena maketa debelog creva veličine 20 kvadratnih metara koja se naduva i ima oblik velikog tunela, a u unutrašnjosti je šematski simuliran izgled polipa, raka i drugih patoloških promena. Zainteresovani sugrađani će moći prekontrolisati krvni pritisak, kao i vrednosti šećera i masnoća u krvi.
18. april 2015. – Sombor
Interesantan dan za somborce, na “ćelavom trgu” izložba oldtajmera, a na glavnoj ulici maketa kolona,Veliko interesovanje gradjana Sombora .Motoristi su ostavili motore da bi usli u maketu Stručnjak je pratio svakog posetioca, i objašnjavao kako izgleda zdravo tkivo, a kako bolesno, šta je razlika izmedju polipa i raka, šta je upala. I kako se to otkriva dok ne izaziva smetnje, i šta je skrinig, i kako da koriste kućne testove osobe koje nisu obuhvaćene skrinigom a imaju nasledni faktor ili tegobe…
Predivan dan zavrsili smo u porodici Panic-Branke i Durice u predivnoj basti i veceri.Primer je kako bolest-stoma zblizavaljude i radja prijateljstva
17. april 2015. – Konferencija za stampu Subotica,
Prim. mr sc med Nada Kosić Bibić -načelnik Centra za promociju zdravlja
Zavod za javno zdravlje Subotica sazvala je konferenciju za novinare povodom akcije izlaganja makete debelog creva u nedelju 19 aprila od 10-15 sati na gradskom trgu u Subotici.
3-4. april 2015. – Sava centar Beograd
Udruženje stoma sestara Srbije organizvalo je
Šesti Simpozijum stoma sestara Srbije
03. – 04. april 2015. god. Beograd, Sava Centar.
Simpozijum je otvorio akademik prof. dr. Zoran K rivokapic.
Na simpozijumu je bilo 480 sestara iz Srbije i iz Makedonije, Slovenije , Bosne i Hercegovine. Takodje bio je i evropski bord stoma sestara .Nase udruzenje je pozvano sa temom ,,Moje zivotno iskustvo,,predavac je bila predsednik Snezana S.Milojevic nagradjena sa dugim aplauzom .
Osnovano je udruzenje pacijenata u Makedoniji te je zamenici Valentina Talimidzioska cula nase 13 godisnje iskustvo
01. april 2015. – IN Centru -Beograd
Savez udruzenja pacijenata Srbije organizovao je predavanje “Prava pacijenata” Marina Mijatovic,
za svoje clanove u cilju jacanja kapaciteta udruzenja pacijenata.
21. mart 2015. – Novi Sad
19. mart 2015. – KRALJEVSKI DVOR – BEOGRAD
Na Kraljevskom dvoru je Nacionalni dan protiv raka dojke obeležen 19. marta 2015. godine predstavljanjem knjige “Živeti kao pre” autora Milice Marinković, Biljane Benić i Đerđi Šarić. Ovom lepom kulturnom dogadjaju prisutvovao je veliki broj osoba lečenih od raka okupljenih u okviru udruženja NALOR, i supruge ambasadora u Srbiji. Domaćin dogadjaja je bila NJKV Princeza Katarina koja već dugi niz preko svog Fonda pomaže borbu protiv raka dojke u Srbiji. Knjigu su predstavile autorke, lepu reč o knjizi su rekle Ljiljana Habjanović Đurovi urednica knjige, i Tamara Klikovac, vodeći psihoonkolog u Srbiji. Priče je nadahnuto čitala glumica Ljiljana Stjepanović,a slušaoci su dirljivim emocijama pratili živote junaka knjige. Jedno veoma toplo, iskreno i prijatno druženje nakon koga smo svi osetili koliko je važno
Nakon predstavljanja knjige, 19.03.2015.godine, NJKV Princeza Katarina se upoznala sa projektom “Dar za rad” na sastanku sa predstavnicima 14 udruženja pacijenata u okviru Nacionalne asocijacije lečenih od raka. Princeza je zadivljeno i iznenadjeno pratila postignute uspehe NALOR i savetima predložila još više mogućnosti za uspeh i vidljivost udruženja. Dogovorena je u buduće intenzivnija saradnja. Zahvaljujemo na lepom prijemu i savetima.
14. mart 2015.
Mesec mart je posvecen borbi protiv kancera.
Plan udruzenja je da svake subote i kasnije postavi maketu debelog creva u gradovima srbije .Podrsku u Nisu nam je dao prof. dr Dusan Milisavljevic narodni poslanik-predsednik odbora za zdravstvo Narodne skupstine Srbije .
Po lepom vremenu ispred tc Kalca veliko interesovanje je bilo kod gradjana . Cilj je budjenje svesti gradjana za sopstveno zdravlje i odlazak na preventivni pregled -skrining .
9. MART 2015.
3. MART 2015. – NIS
27.02.2015.
Održana prezentacija za organizacije civilnog sektora u hotelu Radisson Blu Old Mill u Beogradu Predstavljen je projekat DSW-a, Serbian Visions, prvi multikongres u Srbiji. Prezentaciju za organizacije necivilnog sektora održala je kordinator DSW-a Doris Danilović. Direktor Martin Knapp uputio je i ohrabrio sve prisutne za prijavu i učešće
12. februar 2015.
- Snezana S.Milojevic, Damjan Damjanovic,Dragan Trivun
10. februar 2015.
28. januar 2015. – Evropska nedelja prevencije raka grlića materice
U svečanoj sali Rektorata Beogradskog Univerziteta, je 28. januara održana centralna manifestacija obeležavanje Evropske nedelje protiv raka grlića materice koje je organizovao Komitet za medjunarodnu saradnju studenata medicine u Srbiji. Zajedno su na istom frontu delovali Prof dr Vesna Kesić / Klinički Centar Srbije/ , Dr Bojana Milošević Kancelarija za skrining raka /Institut za javno zdravlje Srbije „dr Milan Jovanović Batut“/, prim dr Đerđi Šarić – NALOR /udruženje pacijenata/, Slavica Periškić- lečena žena, i studenti Medicinskog fakulteta u Beogradu.
28. januar 2015. – gost Maja Volk
27. januar 2015. – Slava Sv. Sava
-
Snezana S. Milojevic i Momcilo Savic udruzenje ,,Pobednik,,
- Snezana S. Milojevic i Momcilo Savic udruzenje ,,Pobednik,,
31. decembar 2014.
18. – 21. decembar 2014. – Slovenija
15. decembar..Batut u ,,ILC-u..

dr. Dušica Banković- Lazarević ,dr Marko Veljkovic (,,Batut,,)Snezana S. Milojevic i Mirjana Popovic
U nasoj kancelariji 15 decembra ugostili smo predstavnike Kancelarije za skrining raka debelog creva-Instituta za javno zdravlje Srbije dr.Milan Jovanovic-,,Batut,,
Prisutna je bila koordinator prim. dr sci. med. Dušica Banković- Lazarević i asistent koordinatora dr. Marko Veljkovic.Upoznali smo ih sa nasim 12 godisnjim iskustvom . Na obostrano zadovoljstvo dogovorili smo se o zajednickim aktivnostima u budjenju svesti skrininga raka debelog creva.
09. decembar 2014.
KONFERENCIJA
U Beogradu 9 decembra u Aero klubu odrzana je konferencija pod nazivom,,Instrument za pretpristupnu pomoc ipa ii 2014-2020-nove mogucnosti I novi izazovi u procesu pregovora Srbije sa EU.,,Konferenciju je otvorio nj.e.MajklDavenport,sef delegacije Evropske unije u Republici Srbiji. Zatim je govorio g-din Srdjan Majstorovic,zamenik direktora Kancelarije za evropske integracijeVlade Republike Srbije.Organizator konferencije je Evropski pokret za Srbiju I Maja Bobic kao generalni sekretarEvropskog pokreta za Srbiju.
Teme su bile:
– Kljucni izazovi ukoriscenju sredstava IPA u period 2007- 2013.Naucne lekcije za novi period 2014-2020.
– Uspostavljanje sistea I administrativni kapaciteti za efikasno koriscenjeEUfondova-vaznost izgradnje kapaciteta u pretpristupnoj fazi
– Iskustva I pripremljenost lokalnih aktera za efikasno koriscenje EUfondova u novom budjetskom period 2014-2020.
28.-30. novembar 2014.
,,JAVNO ZASTUPANJE U OKVIRU ZDRAVSTVENE ZASTITE,,
- Snezana S. Milojevic i Gorjana Ajzinberg
UBeogradu od 28-30 novembra u hotelu ,,Srbija,, odrzan je seminar,,Javno zastupanjeu okviru zdravstvene zastite,, Seminar je organizovao Q-Club I Gradjanske inicijative a predavaci su bili Snezana Stojanovic I Sonja Todorovic.One su nas uvele u okruzenje za javno zastupanje,bliski concept,strategiju,analizu problema, analizu ciljne publike,,komunikaciju,formiranje I prenosenje poruke,taktike,plan primene kampanje. Na pravni okvir zdravstvene zastite ukazao nam je Nenad Petkovic . Gost nam je bio prof. Dragan Delic, predsednik Lekarske komore Srbije .Posle kratkog izlaganja odgovarao je na nasa pitanja I ostavio pozitivan utisak na sve ucesnike seminara
18.-22. Novembar – ZAVRSNI PROJEKAT CESKOG ,,ILCO”
Gosti ,,ILCO,, Austrijski, Bosne i Hercegovine I Srbije prisustvovalo je zavrsnom projektu od 18-22 novembra u Pragu .Takodje ovaj projekat je uvelicala predsednica EOA g-dja Ria Smeijeres iz Holandije.
Projekt je poredio uslove života stoma pacijenata u Nemačkoj.,Češkoj,Slovačkoj..
Cil projekata je unapriediti život stomičara u Češkoj.
Česko ILCO želi primeniti primere dobre prakse iz Nemačke i Slovačke u Českoj.
a. psihosocialna pomoc-podrska pre operacije
b. .pruzanje kontakta sa udruzenjem
c. ugovori sa bolnicama
d. kljucna aktivnost u projektu je da se zaposli 10 stomicara I nastavi saradnja sa poslodavcima i po zavrsetku projekta.
Danas u Ceskoj ima oko 10 000 osoba sa izvedenom stomom.Formirano je 19 udruzenja.,a u projekat je bilo ukljuceno298 pacijenata. Od toga su muskarci 153, zene 112 , 25 dece .Njih 38% su u random dobu.Utvrdjeno je da 43% novih pacijenata dobije potrebne informacije a svaki 4 ima redovne kontrolne preglede.Danas u Ceskoj prisutno je 8 proizvodjaca pomagala.Samo velike bolnica imaju stoma sestre.Postoji Fond za pomoc za zaposljavanje osoba sa invaliditetom. Razlika izmedju Slovacke, Nemacke I Ceske je sto Slovackoj I Nemackoj nema limita u kolicini pomagala posebno su povlascena deca, znaci da ce dobiti kolicinu pomagala koliko im je potrebno.
Isto je utvrdjeno u sve tri zemlje : clanstvo stalno opada jer se mladi ljudi vise zainteresovani za facebook I tviter, ili se pacijenti kasnije ukljucuju u ,ILCO,,
Nemacko udruzenje osnovano je 1972 god. ima 300 udruzenja.U projekat je bilo ukljuceno 62 pacijenta .Danas u Slovackoj ima 80 udruzenja . a u projekat je bilo ukljuceno 52 pacijenta.Stoma terapet posecuje nove pacijente kuci U Slovackoj su bolji uslovi za pacijente jer se po izvrsenoj operaciji automatski i dobije potvrda invalidnosti.Bolja je saradnja sa doktorima, sestrama,volonterima. Dosli smo do zaklhucka da se markiranje stome radi u Ceskoj 46 Slovackoj 33 % Nemackoj 65 %
Zakljuceno je da se o zivotu sa izvedenom stomom ne prica dovoljno, velika je neinformisanost gradjana i samih pacijenata a rezultat je depresija, odbijanje i odlaganje operacije.Zato je opravdano zalaganje za primenu Povelje u kome se zahteva razgovor sa doktorom pre operacije gde ce pacijentu ukazati da izvedena stoma moze da resi zdravstvene problem.b. uloga volontera iz udruzenja u pripremi pacijenta pre operacije I posle u resocijalizaciji c. upucivanje u stoma savetovalistei udruzenja pacijenata d ukazivanje o postojanju vise vrsta pomagala Na zavrenom projektu promovisana je knjiga sa pricama stomicara. Prikazan je film ,,Klovn,, gde je jedan od glumaca stomicar Imali smo prijatan razgovor sa njim.
Organizator projekta predlozio je
a. da se uspostavi novi Nacionalni standard nege u saradnji sa hirurzima imed. sestrama.
b. nastaviti saradnju sa bolnicama kako bi obuceni volonteriposecivali pacijente kako bi im ulili poverenje I optimizam I podrsku u posoperativnom period.
c. Planiraju prosiriti saradnju sa Austrijom, Poljskom,Srbijom,Bosnom I Hercegovinom,Holandijom,Slovenijom.
Jedan dan smo obisli Slovacku –Bratislavu Iako smo vec treci put u Pragu uvek ga dozivljavamo na nov nacin jer je neponovljiv I caroban . Uvece smo posetili novu scenu pozorista I perfomans,,Klovnovi,,. Nastojacemo da zakljucke projekta iskoristimo na nasim prostorima, kako bi zivot nasih clanova ucinili kvalitetnijim.
- Nas domacin HANA koja odlicno govori i srpski
- Predsednica EOA Ria ,Kes, Snezana,Dragan Trivun, Hana
- susret na Karlovom mostu i prijatna setnja ,,ILCO,,Austrije,Srbije, Bosne i Hercegovine
- Simbolika sredine Karlovog mosta za Snezanu S. Milojevic i Dragana Trivuna
- Predivna panorama Praga
- Fontana avangardnog ceskog umetnika
- Pre podne u Bratislavi
- ulicama Bratislave
- Snezana S.Milojevic ,Hana Reznickova-domacin i predsednica EOA Ria Smeijers,
- Zadovoljstvo je bilo u prisustvovati Novoj scena sa avagardnim perfomansom,,Klovnovi,,
31 OKT OBELEZAVANJE SLAVE ,,SV. LUKA,,
13. oktobar 2014

dr. DJerdji Saric Snezana S. Milojevic, Dragan Trivun na seminaru
,,Kako unaprediti rad udruzenja pacijenata i povecati vidljivost njihovih aktivnosti
U ponedeljak je u Beogradu održan seminar “Kako unaprediti rad udruženja pacijenata i povećati vidljivost njihovih aktivnosti”. Na seminaru smo poslušali savete Ivane Božović, novinarku i uerdnicu RTS-a kao i Sanju Lubardić urednicu gradskog programa Studija B.IG.
Gradiška 10.-11. oktobar 2014.
PRVI MEĐUNARODNI SUSRET U BiH
Prvi međunarodni susret predstavnika pacijenata sa stomom, sa područja bivše Jugoslavije, održan je 10. i 11. oktobra 2014. godine u Gradišci, u Republici Srpskoj.
Susretu su prisustvovali gosti iz Pule, Rijeke, Varaždina, Zagreba, Karlovca, Beograda, Niša, Gradiške i Banja Luke.
Radni deo održan je u specijalističkom zdravstvenom centru “Wellmedic” iz Gradiške.
Vlasnik ovog centra je dr. Slavko Dunjić, narodni poslanik u Narodnoj skupštini Republike Srpske, koji je učestvovao u formiranju našeg udruženja i ima najveću zaslugu što udruženje i danas postoji.
Organizator susreta-Dragan Trivun, obratio se gostima, iznoseći probleme sa kojima se susreće udruženje. Zatim je podjelio zahvalnice i prigodne poklone. Potom su se pojedinačno predstavljali gosti, iznoseći primjere dobre prakse.
Takođe, dr. Dunjić je izveo demonstraciju novog aparata za irigaciju, čiji je uvoznik i zastupnik klinika “Wellmedic”.
Zaključak je da zajedno istupamo na kongresima kolopraktologa, gdje bi predstavljali probleme pacijenata, a počećemo sa zahtjevom markiranja stome.
Nakon toga smo prošetali lijepom Gradiškom, a bili smo i gosti restorana u vlasništvu našeg pacijenta Živka.
Druženje smo nastavili u obližnjem etno-selu “Balkis”, uz pečene jagnjetinu, rakiju ileostomovaču, koju proizvode pacijenti sa stomom iz RS, i uz note muzičara Jove, legende Gradiške. Iako je slijep, on svira 24 instrumenta.
Ovim smo odškrinuli vrata naših susreta.
Dragan Trivun
Predsednik Association Ilco-Stoma RS, Banja Luka
SABAC 6 OKTOBAR 2014
Pre pocetka seminara posetili smo dz Sabac i u prijatnom razgovoru sa direktorkom prim.dr.Vesnom Djuric upoznali je o radu udruzenja ,,ILCO,,Srbije
- SABAC DOM ZDRAVLJA DIREKTORKA – Gordana Pusara( Udruzenje invalida rada Beograda, prim dr. Vesna DJuric, Snezana S. Milojevic( Udruzenje ,,ILCO,,Srbije)
- Snezana S. Milojevic, Gordana Pusara
- Zajednicka fotka sa Ivanom Cirkovic , predstavnici iz Malog Zvornika, Snezana S. Milojevic, Gordana Pusara
U dz savski venac odrzana je jako uspesna kontinuirana edukacija za zaposlene sa temom,,Poboljsanje kvaliteta zivota pacijenata sa izvedenom stomom,, . Kontinuirana edukacija je trajala 2 sata uz dobijena 4 boda za licencu.U prvom delu izlagala je dr. javnog zdravlja Suzana Miljkovic, potom radionicu je drzala Snezana S.Milojevic i na kraju je bilo resavanje testa sa 20 pitanja.
24.-27. septembra, 2014.
,,Ilco,,Srbije na seminaru 24-27 septembara u Leskovcu
U DZ SMEDEREVO 3 SEPTEMBRA ODRZANA JE KONTINUIRANA EDUKACIJA ZA
ZA ZDRAVSTVENE RADNIKE SA TEMOM,,POBOLJSANJE ZIVOTA PACIJENATA SA STOMOM,,,U SARADNJI ,,ILCO,,SRBIJE -(SNEZANE S. MILOJEVIC )I UDRUZENJA ZDRAVSTVENIH RADNIKA ADIPUS -( DR. JAVNOG ZDRAVLJA –SUZANA MILJKOVIC
08.08.2014.
08.08.2014.
Podrsku akciji skrining-maketa debelog creva u Republici srpskoj-Banja Luci u parku ,,Petar Kocic ,,dali su clanovi ,,ILCO,,Srbije
Kao simbol saradnje dva udruzenja pacijenata sa izvedenom stomon ,,ILCO,, je bilo pustanje golubova. naseg Mice koji se bavi golubarstvom oko 50 godina i poneo je 4 goluba na put . Rano ujutro u petak 8 avgusta pustio ih je iz Banja Luke i za oko 5 sati 2 su stigli u Beograd.
Specijalni gost u aktivnosti je bio Branko Koncal iz Prijedora, pcelar ,davao je savete gradjanima i na licu mesta Draganu je uradio tretman -apiterapijom-ubod pcelinjeg otrova u venu.
31.07.2014.
jun 2014.
Razgovor u Skupstini sa Snezanom predsednicom nacionalnog udruzenja pacijenata sa stomom. U SRB 5000 ljudi sa stomom.

Predsednica ,,ILCO,,Srbije Snezana S. Milojevic i i profesor medicinskog fakulteta u Nisu. DUSAN MILISAVLJEVIC radi u KC Nis,. ,poslanik u Skupstini Srbije , odbor za zdravstvo.
20.-22. jun 2014.
Evropska koalicija pacijenata lečenih od raka
U Bukureštu je od 20-22.juna održana redovna godišnja skupština ECPC /Evropska koalicija pacijenata lečenih od raka. ,,ILCO,,Srbije se prvi put jprikljucilo clanstvu daleke 2005 g. u LJubljani. Kao rezultat desetogodišnjeg rada udruženja sa sedištem u Briselu navedeno je povećanje svesti o uticajima na dostupnost bolje zdravstvene zaštite lečenih od raka u Evropi, postignuto je da stručnjaci u većoj meri konsultuju udruženja pacijenata pri donošenju važnih odluka u vezi lečenja, i da lečene osobe utiču na kreiranje prava na bolji život sa bolešću kroz bolje zakone i uključivanje u život zajednice.
Ima mnogo problema oko nestašice lekova za lečenje maligne bolesti naročito u zemljama istočne i južne Evrope/ mahom se koriste generički lekovi koji su jeftiniji umesto lekova koji su prošla sva potrebna ispitivanja/, takođe se često do lekova dolazi na crnom tržištu. Ipak, kao praktični rezultat navedeno je da ni jedan važan stručni sastanak, pa ni jedna odluka se više ne donosi bez glasa i mišljenja osoba koje se leče. Osobe iz Evropske Unije obolele od maligne bolesti mogu da se leče u ustanovi kojoj god žele, ukoliko imaju prebivalište u toj zemlji. Neretko, da bi dobile kvalitetniji tretman, pacijenti iz raznih zemalja EU za vreme lečenja promene adresu, promene državu.
Naglašena je važna podrška stručnjaka u udruženju lečenih koji bolje poznaju prirodu problema pacijenata, i mogu da pomognu u naženju rešenja. Zanimljivi su projekti ovog udruženja koji počinju sa realizacijom u Evropi, gde pacijenti primaju hemioterapiju u kućnim uslovima i preko računara su kroz program povezani sa svojim lekarom. Ukoliko imaju tegobu usled terapije, pozivom na žuti alarm dobiju savet meilom kako da sebi pomognu usled neke lakše nuspoave, a ako signaliziraju poziv preko crvenog alarma, tada lekar izlazi u kućnu posetu.
Na ovom sastanku su učestvovali i predstavnici zemalja iz okruženja ,udruženja iz Slovenije, Hrvatske, Makedonije sa kojima smo se posebno druzili iznoseci svoja iskustva. Velikio zadovoljstvo i iznenadjenje je bilo kada smo darovali brosure o nasoj lepoj Srbiji predsedniku ECPCFrancescu De Lorencu , direktorki ECPC Mihaeli Militaru, i clanu borda Francesku.Srdacan sisteret i vecera sa starim prijateljem ,,ILCO,,Srbije nasim Stevom Lepojevim od 90 leta .
Izlozba ,,HEROJ KLINICKOG ISPITIVANJA,,-15-30 maja 2014 Pedagoski muzej u Beogradu
- Sezana S Milojevic, Dragan Trivun i Cece Trivic Ucesnici -,,Heroj klinickih ispitivanja ,, 23 maj 2014 u Pedagoskom muzeju Beograda
- Ucesnici ,,heroj klinickog ispitivanja,,
- Clanovi aktivisti ,,ILCO,,Srbije
Удружење за унапређивање клиничких испитивања Србије КЛИНИС, под покровитељством Министарства здравља и Агенције за лекове и медицинска средства Србије традиционално обележава међународни дан клиничких испитивања низом активности од четвртка, 15. маја 2014. год. до петка, 30. маја 2014. год.:
I. Изложба „Херој клиничких испитивања“– 15-30. мај 2014., Педагошки музеј, Београд
Београдска и светска премијера ове јединствене мултимедијалне интерактивне едукативне изложбе о клиничким испитивањима кроз историјску етичку и регулаторну перспективу, као и фармацеутска и научно технолошка достигнућа, приказује клиничка испитивања, са акцентом на хуманост процеса, у коме је човек, пацијент, средишња тачка, циљ и сврха. Аутор изложбе је историчар уметности Марија Матић, Секретар Удружења КЛИНИС и директор за регулативу АXIOM International.
Свечано отварање са званицама на највишем нивоу одржаће се 15. маја 2014.
У оквиру манифестације Ноћ музеја 17. маја 2014. ексклузивно ће бити приказан високотехнолошки проналазак домаће израде за рехабиитацију наком можданог удара.
Свечано затварање изложбе биће 30. маја 2014., након чега следи низ већ заказаних гостовања у земљи и иностранству.
На изложби ће бити приказани предмети везани за област клиничких испитивања, укључујући и револуционарни интерфејс за интеракцију између човека и рачунара – мултиканални бежични неуросет високе резолуције, који помаже особама са инвалидитетом.
Изложба позива посетиоце да активно учествују користећи сва чула, нудећи обиље аудио-визуелних, тактилних и осталих интерактивних могућности. Посетиоцима ће бити понуђено да сами бирају врсту и обим информација које желе да приме, пролазећи кроз образовне нивое попут оних у видео игарама.
8.-11. maj 2014.
14 EVROPSKI KONGRES STOMICARA
SVAKE TRI GODINE ODRZAVA SE EOA KONGRES . OVE GODINE OD 8-11 MAJA OKUPILI SMO SE U PRELEPOM GRADU KRAKOVU-POLJSKA.
ZVANICNO OTVARANJE SKUPA ODRZANO JE U SVECANOJ SALI UNIVERZIOTETA JEGELONSKOG KOJE JE STARO 640 GODINA. BILI SU PRISUTNI DELAGATI IZ 23 NACIONALNIH UDRUZENJA. A TAKODJE I GOSTI NASI STARI PRIJATELJI IZ SEVERNE AFRIKE, BLISKOG ISTOKA , AMERIKE I MEKSIKA.(prilog 1, 1a, 1b, 1c )
POSLE POZDRAVNIH GOVORA I ZVANICNO JE OTVORILA KONGRES PREDSEDNIK EOA GOSPODJ RIA SMEIJERS.
INTERESANTNO JE DA JE KONFRES OTVORILO I ZATVORILO POSEBNO ZVONO. TO JE NASLEDJE IZ STAROG IOA KOJE JE KORISCENO ZA OTVARANJE MNOGIH SASTANAKA I KONGRESA SIROM SVETA. PA JE ANDZEJ PIVOVARSKI PREDSEDNIK POL-ILCO ZAZVONIO.
ZENSKI GUDACKI KVARTET OPLEMENIO JE PROSTOR I NASE RASPOLOZENJE..
LEPA TRADICIJA SE NASTAVLJA DA SVAKI EOA KONGRES ZAPOCNE SA TAKOZVANIM ,,MEDICINSKIM DANOM,, TE JE DOMACIN POZVAO IZUZETNE PROFESORE I IZ VARSAVE , POKAZUJUCI VELIKU BRIGU ZA STOMICARE U POLJSKOJ.. PRVI DAN JE ZAVRSEN GALA VECEROM U CUVENOM RESTORANU ,,VIERZINEK,, NA GLAVNOM TRGU KRAKOVA.(prilog 2 , 2a , 2b, 2c ))
U PETAK 9 MAJA NASTAVLJEN JE KONGRES U CENTRU MEDICINSKOG UNIVERZITETEA OTVARANJEM IZLOZBE STOMA POMAGALA . POSETILI SMO STANDOVE I DOBILI UZORKE POMAGALA .,,CONVATEK,,COLOPLAST,,BRAUN,,HOLISTER,,VELAND,, NA ZALOST TO JE SAVREMENIJI PROGRAM KOJI NIJE ZASTUPLJEN KOD NAS JER SU SKUPI ZA NAS FOND ZDRAV. OSIGURANJA. PRIKAZAN JE PROJEKAT,,ZIVOT BEZ GRANICA,,TO JE PROJEKAT EU ZA CESKI, NEMACKI I SLOVACKI ,,ILCO,,
PAVEL KREMLI MARI REDINOVA SU NAS OBAVESTILI O PROJEKTU KOJI SE ZAVRSAVA U NOVEMBRU 2014. U PRAGU. MERI STIND PREDSEDNICA GRUPE ZA MLADE STOMICARE 20-40 GODINA NAPRAVILA JE ZANIMLJIVU PREZENTACIJU .,,KUVAR ZA LJUDE ZA POSEBNE,, JOHAN ALBERT I MARIJA GILFE IZ UNIVER. BOLNICE U STOKHOLMU NAS JE OBAVESTILA O KNJIZI.
PRIJATNO IZNENADJENJE JE NAGRADA ,,ARCI VINITSKI,,ZA NASEG BIVSEG PRESEDNIKA EOA ARNEA HOLTE I SVI SMO SE RADOVALI I UPUTILI CESTITKE JER ARNE NIJE BIO PRISUTAN .,,OVO JE MOJA PRICA,, FILM MLADE INGRID ANNETE HOFF IZ NORVESKE.. GDE SE PRATI I NJENA BOLEST, OPERACIJA I OPRAVAK I VENCANJE .SVE NAS JE U SUZAMA DOCEKAO KRAJ FILMA.
POSLEDNJE PREDAVANJE BILO JE DR. KARLA PEZCOLLER IZ ITALIJE KOJI JE PRICAO O ISKUSTVIMA U AFRICI IO O OBUCI ZA HIRURGE, MEDICINSKE SESTRE I PACIJENTE U KENIJI 2013.
SASTANAK DELEGATA POCEO JE IZBOROM UDRUZENJA KOJE CE ORGANIZOVATI SLEDECI KONGRES 2017
TE JE IZABRANA HOLANDIJA-AMSTERDAM.
SVI POSTOJECI CLANOVI PREDSEDNISTVA SU PONOVO IZABRANI , ZNACI JOS JEDAN MANDAT.
ISLAND-JON THORKELSON,ITALIJA-DJUZEPE DEE SALVIO ,EN DEMICI- VELIKA BRITANIJA, MARI STIN-SVEDSKA I PREDSEDNIK RIA SMEJIERS
SUTRADAN SMO UZIVALI POSETOM CUVENOG RUDNIKA SOLI VIELICKA I VECEROM U PREDIVNOJ SALI KOJA JE NA 160 METARA ISPOS ZMLJE (prilog 3).
POSETILI SMO ISTORIJSKI MUZEJ KRAKOVA I IZLOZBU,, OKUPACIJA 1939-45,,.KRAKOV JE BIO JEDAN OD PET GLAVNIH GETA STVORENIH OD STRANE NACISTICKE NEMACKE TOKOM OKUPACIJE U DRUGOM SVETSKOM RATU.
VELIKO ZADOVOLJSTVO JE BILO U RAZGOVORIMA SA STARIM PRIJATELJIMA . PRICALI SMO O PRAVIMA STOMICARA NA POMAGALA , INFORMISANJU I POMOCI KOJU PRUZAMO NASIM CLANOVIMA . U BUDUCNOSTI OCEKUJEMO DA CE NAS UKLJUCITI U PROJEKTE EU DA BI POBOLJSALI KVALITET ZIVOTA STOMICARA
.ODLICNA ORGANIZACIJA KONGRESA UZ VELIKU PODRSKU GRADA KRAKOVA , MINISTARSTVA ZDRAVLJA , UDRUZENJA KOLOREKTALNIH HIRURGA I STOMA SESTARA I UVOZNIKA STOMA POMAGALA.
16. aprila 2014.
7. aprila 2014.
OBELEZEN SVETSKI DAN ZDRAVLJA
Pod pokroviteljstvom Svetske zdravstvene organizacije svakog 7. aprila u svetu se obeležava Svetski dan zdravlja. Tim povodom odabira se jedna tema koja se ističe kao značajan narodnozdravstveni problem u svetu a osnovni cilj je razvijanje svesti o brizi za zdravlje. Ove godine Svetski dan zdravlja ima za temu vektorske bolesti (vector borne diseases), a obeležava se pod sloganom „mali ujed velika pretnja“ (Small bite, big threat).
Obelezavabju prikljucilo se i Nacionalno invalidsko udruzenje „ILCO“Srbije I Asocijacija za unapređenje zdravlja iz Novog Sada na Trgu studenata zajedno sa Zavodom za zdravstvenu zaštitu studenata iz Novog Sada i IZJZV promovišući zdrave stilove života kako ne bi došlo do obolevanja hroničnih nezaraznih bolesti kao i vektorskih bolesti.
Maketa debelog creva sa malignim promenama i polipima je bila posećena od posetioca manifestacije i davani su saveti za brzo iefikasno testiranje kod kuće.
29. mart 2014.
MAKETA DEBELOG CREVA U NISU
27-28. mart 2014.
,,PROLECNI FESTIVAL ZDRAVLJA, U BEOGRADU
mart 2014.
KECELJE SA MAKETOM
AKTIVNOSTI NACIONALNOG INVALIDSKOG UDRUZENJA ,,ILCO,,SRBIJE JE IMALO U MARTU-MESECU POSVECENOM BORBI PROTIV KANCERA . U SOPING CENTRU DELTA SITY-U BEOGRADU.
NASI CLANOVI — AKTIVISTI NOSILI SU KECELJE SA MAKETOM (JETRE, DEBELOG I TANKOG CREVA ). VELIKU ZAHVALNOST DUGUJEMO TEKSTILNOJ SKOLI ZA DIZAJN TEKSTILA KOJI SU NAM PODARILI KECELJE.
TO JE IZAZVALO ZNATIZELJU SUGRADJANA TE SU NAM PRILAZILI I ,RASPITIVALI SE A MI SMO IM PODARILI NASE ISKUSTVO I PREPORUKU ODLASKA NA PREVENTIVNE PREGLEDE. I pozvali ih kod nas na radionice svake srede od 17-20 sati u ulici Milovana Milovanovica 2a – na zeleznickoj stanici DELILI SMO BROSURE ,,NASE ISKUSTVO –ZAGRLITE ZIVOT,, A TAKODJE I CASOPIS ,,RAK,, DRUSTVA SRBIJE ZA BORBU PROTIV RAKA.
Predsednik udruzenja WWW.ILCO.ORG.RS
Snezana S. Milojevic
19. februar 2014.
,NA REDOVNOJ RADIONICU U SREDU 19 FEBRUARA 2014
,,SRBIJE U POKRETU ,,– Stefan Velickovic odrzao je prezentaciju ,,KORUPCIJA U ZDRAVSTVU
31. Januar 2014.
,,FARMANEA,(MILENA MILOSEVIC), JE ODRZLA AKREDITOVAN PROGRAM KONTINUIRANE EDUKACIJE SA TEMOM,,ZIVOT SA STOMOM,, PREDAVAC DUSANKA ERIC-(GL.SESTRA OPSTE GIRURGIJE -BOLNICE CACAK). RADIONICU JE DRZALA SNEZANA S. CMILJANIC I TAKODJE DRAGANA I IVANA IZ ,,CONVATEKA,,
Januar 2014.
25. i 26. oktobar 2013.

UCESCE PREDSEDNICE SNEZANE S. MILOJEVIC MEDJU 25 UCESNIKA NA SEMINARU 25, 26 OKTOBRA U NOVOM SADU
Srbija (IDC)
U školi Milan Petrović u Novom Sadu je 25. i 26. oktobra 2013 održana obuka za predstavnike lokalnih samouprava o novom zakonu o socijalnoj zaštiti. Obuka je održana u okviru projekta Uloge i odgovornosti jedinica lokalne samouprave i pružalaca usluga u primeni Zakona o socijalnoj zaštiti koji podržava Ministarstvo rada, zapošljavanja i socijalne politike. Obuci su prisustvovali predstavnici Čovekoljublja, Gradske organizacije slepih Beograda Udruženja Novi Dan, Udruženja U krugu porodice, EHO Novi Sad, Novosadskog humanitarnog centra, „Cupae“ Golubac, Naše kuća Kikinda, ASTRAe, Osmeha Vlasotince, Stava+, Udruženja Crvena linija, Pokrenimo Srbiju, Evo ruka, Svratišta za decu Beograd, ,,ILCO,, Srbije i druge……. Obuka je održana zbog činjenice da jedinice lokalne samouprave još uvek ne uspevaju da u potpunosti primene rešanja iz Novog zakona o socijalnoj zaštiti, kao i da pruže organizacijama civilnog društva i drugim pružaocima socijalnog usluga mogućnost da učestvuju u pružanju usluga u zajednici.
Iz ovih razloga je IDC Srbija u Julu 2013. godine pokrenuo projekat pod nazivom „Uloge i odgovornosti jedinica lokalne samouprave i pružalaca usluga u primeni Zakona o socijalnoj zaštiti“. Projekat je usmerenen na predstavnike 45 lokalnih samouprava, za koje će se održati akreditovane obuke u Kragujevcu, Nišu i Novom Sadu usmerene na novine koje donosi zakon, a posebno tek usvojena podzakonska akta, o socijalnoj zaštiti. Projekat podržava Ministarstvo rada, zapošljavanja i socijalne politike, a kroz šire strateško partnerstvo sa Koalicijom za razvoj socijalnog preduzetništva, IDC Srbija podiže nivo pružanja usluga socijalne zaštite direktno doprinoseći kvalitetu celokupnog sektora socijalne zaštite.
ZLATIBOR -KONGRES LEKARA OPSTE MEDICINE
NACIONALNO INVALIDSKO UDRUZENJE,,ILCO SRBIJE BILO JE PRISUTNO NA CETVRTOM KONGRESU LEKARA OPSTE MEDICINE SRBIJE SA MEDJUNARODIM UCESCEM NA ZLATIBORU OD 19-22 SEPOTEMBRA 2013 GOD.

SUSRET NA ZLATIBORU – DALEKE 1991 , GOD DANAS AKADEMIK PROF.ZORAN KRIVOKAPIC BIO JE U EKIPI KADA JE SNEZANI S. MILOJEVIC IZVEDENA ILEOSTOMA
24. septembar, 2013.
VELIKO ZADOVOLJSTVO I ČAST JE BILO UČEŠĆE KAO PREDAVAČ SA TEMOM ,,ULOGA UDRUŽENJA PACIJENATA U INFORMISANJU PACIJENATA I GRAĐANSTVA
septembar, 2013.
POCETKOM SEPTEMBRA BORAVILI SMO U CRNOJ GORI ,I GOSTOVALI NA TV PRVOJ (TACNO U 1) I JUTARNJEM PROGRAMU JAVNOG SERVISA TVCG POVODOM OSNIVANJA UDRUZENJA PACIJENATA SA STOMOM.
-
GOSTOVANJE SNEZANE S. MILOJEVIC U VESTIMA TACNO U 1 NA TV PRVOJ PODGORICA
-
IZJAVA ZA JAVNI SERVIS TV CG DRAGANA TRIVUNA
-
IZJAVA ZA JAVNI SERVIS TV CG SNEZANE S. MILOJEVIC
-
SNEZANA S. MILOJEVIC i DRAGAN TRIVUN
- GOSTOVANJE SNEZANE S. MILOJEVIC U VESTIMA TACNO U 1 NA TV PRVOJ PODGORICA
- IZJAVA ZA JAVNI SERVIS TV CG DRAGANA TRIVUNA
- IZJAVA ZA JAVNI SERVIS TV CG SNEZANE S. MILOJEVIC
- SNEZANA S. MILOJEVIC i DRAGAN TRIVUN
21. jul 2013.
PROJEKAT RUMUNSKOG ,,ILCO,, ZA MLADE
Rumunsko udruzenje stomicara,,ILCO,, dobilo je projekat E.U ,,MASKA,,. za mlade koji imaju dijagnozu ulzeroznog kolitisa, krona, izvedenu stomu(ileo,kolo,urostomu). Bilo je ukljuceno po cetvoro mladih od 13-25 godina iz 5 zemalja Italija, Dansa, Srbija, BiH,Rumunija I lideri tih zemala, nas 25 ucesnika.Projekat je trajao 7 dana od 24 juna.
Nestrpljivo smo čekali naš dolazak u Rumuniju, pogotovo što su naši mladi učesnici prvi put putovali u inostranstvo, a takođe su bili i odvojeni od roditelja po prvi put. Upoznali smo mnogo novih prijatelja iz razlicitih gradova , njihovu kulturi I obicaje. Takođe smo i razmenili iskustva između mladih stomičara ,stekli nove ideje o tome kako da poboljšamo našu organizaciju za bolji kvalitet zivota . Naša poseta gradonačelniku je bila veoma prijatna i na osnovu nje smo ostvarili dobru saradnju među mladima iz Beograda,Banja Luke I domacina iz Kalarasia.Svaki dan su pravljene maske u trajanju od 5 sati , gde smo se smenjivali da bi zadnji dan prosetali sa maskama. Vazno nam je bio razgovor i poseta glumcima pozorista ,,MASKA,, pre predstave .Među mnogim interesantnim aktivnostima i izletima, najviše smo uživali u nekim igrama koje smo imali tokom naših radionica. Jedna od omiljenih nam je bila igra sa konopcem, koju su nam predložili prijatelji iz Danske. Nije bila mnogo fizički zahtevna, kao ostale neformalne aktivnosti, ali je na neki način zahtevala mentalni napor. Atmosfera tokom te igre je bila mnogo opuštenija nego tokom ostalih. Ona je probila jezičke barijere i kulturne razlike. To je bio izvrstan način da upoznamo jedni druge posebno na izletu u Bukurestu gde smo posetili zgradu Parlamenta. Veliko zadovoljstvo za mlade je bilo poznanstvo sa gospodinom Stevom Lepojevicem (88 god ) koji nas je sacekao I ispratio.Veliko iskustvo nam je pruzio projekat a mailovi vec uveliko kruze…..
Snezana S,Milojevic predsednik NAC.INV.UDR ,,ILCO,,SRBIJE, www.ilco.org.rs
Dragan Trivun predsednik Association ,,ILCO-STOMA,, RS BL www.ilco-stoma-rs.com
- CALARASI SVI UCESNICI PROJEKTA
- CALARASI SVI UCESNICI PROJEKTA – NA TRGU
- CALARASI ISLAND, LIDERI- SRBIJE i BiH
- NA DUNAVU GRANICI SA MADJARSKOM (10 km od CALARASIJA) LIDERI DOMACIN ISABELLA JYN SA SNEZANOM S. MILOJEVIC-DRAGANOM TRIVUNOM
- CALARASI SVI UCESNICI PROJEKTA
- CALARASI SRBIJA SRPSKA DELEGACIJA SA DOMACINOM
- CALARASI DVE ZASTAVE LIDERI SRBIJE I BiH
- CALARASI MASKA SNEZANA, LIDER SRBIJE SNEZANA S. MILOJEVIC U PRIJATNOM RAZGOVORU SA GLUMCIMA POZORISTA ,,MASKA,, BUKUREST
- CALARASI BiH DELEGACIJA BiH
18. jul 2013.
Osobe sa stomom traže poštovanje pravilnika
IZVOR: TANJUG i B92.net
Pacijenti sa stomom, okupljeni u Nacionalnom invalidskom udruženju “Ilko” Srbije, zatražili su danas da se poštuje pravilnik koji im je omogućio da svake godine ne dokazuju da su im neophodna pomagala.
“Sve više pacijenata sa stomom (hiruški otvor na stomaku) protestuje jer ih izabrani lekari opet šalju na komisiju, iako je Republički fond za zdravstveno osiguranje uvažio predlog udruženja da se na komisiju ide samo jednom, sa otpusnom bolničkom listom”, rekla je Tanjugu predsednica udruženja Snežana Milojević.
Ističući da je to precizirano Pravilnikom o medicinsko-tehničkim pomagalima, koji važi od kraja januara, ona je objasnila da pacijenti sa izvedenom privremenom stomom idu na komisiju svakih šest meseci, dok oni koji imaju stalnu stomu idu na komisiju samo po izlasku iz bolnice, rekla je Milojević.
“Apelujemo da se poštuje pravilnik, da se pacijenti ne bi nepotrebno šetali”, rekla je ona i istakla da su novi propisi takođe pomogli da se za njih poveća broj pomagala, radi komfornijeg načina života.
18. maj 2013.
УДРУЖЕЊЕ ЗА УНАПРЕЂИВАЊЕ КЛИНИЧКИХ ИСПИТИВАЊА СРБИЈЕ
ASSOCIATION FOR ADVANCEMENT OF CLINICAL RESEARCH OF SERBIA
ОКРУГЛИ СТО „КЛИНИЧКА ИСПИТИВАЊА – ВРАТИМО СРБИЈУ НА СВЕТСКУ КАРТУ ЦЕНТАРА ИЗУЗЕТНОСТИ“
У склопу активности поводом обележавања међународног Дана клиничких испитивања, у организацији Удружења за унапређивање клиничких испитивања Србије КЛИНИС одржан је округли сто КЛИНИЧКА ИСПИТИВАЊА – ВРАТИМО СРБИЈУ НА СВЕТСКУ КАРТУ ЦЕНТАРА
ИЗУЗЕТНОСТИ у Кули Небојша 18. маја 2013.
На округлом столу учествовали су: шеф Одсека за лекове и медицинска средства Министарства здравља (MPharm Тијана Радојичић), представник Агенције за лекове и медицинска средства Србије (Mpharm Павле Зелић), чланови Управног Одбора Удружења КЛИНИС (Маја Чонкић, AXIOM International – председник удружења КЛИНИС, MPharm Марина Конатар, AXIOM International – секретар удружења КЛИНИС, прим. др Бранислав Гвозденовић, PPD Serbia – председник Радне групе уговорних истраживачких организација удружења КЛИНИС, проф. др Виолета Станимировић, Агенција за лекове и медицинска средства Србије – председник Радне групе за регулативу Удружења КЛИНИС, проф. Др Вишеслав Хаџи-Тановић, Интернационална клиника за срце др Хаџи-Тановић, Сузана Неделков, Етички одбор КБЦ Звездара, Марија Јовановић, Johnson & Johnson), као и други истакнути чланови Удружења КЛИНИС: проф. др Снежана Шантић, Удружење пензионера, Предраг Миков, Удружење хемофиличара Србије, проф. др Ида Јовановић, Универзитетска дечја клиника, прим. др Мира Вуковић,
Етички одбор Здравственог центра Ваљево, др Владимир Ковчин, КБЦ Бежанијска коса, проф. др. Сања Пековић, Институт за биолошка истраживања Србије Синиша Станковић, др Мирослав Познић, Medical Waste Disposal, Снежана Цмиљанић Милојевић, Национално инвалидско удружење Србије ILCO, MPharm Иван Срдановић, ASV, доц. др Ивана Гађански – Научно истраживачки центар BioIRC, др Јасна Калањ, Универзитетска дечја клиника, Бојана Марковић – Плави круг – Удружење за борбу против дијабетеса града Београда.
Посебан допринос својим присуством дали су чланови Удружења КЛИНИС преставници удружења пацијената који су седели у мраку куле Небојша: Плави круг – Удружење за борбу против дијабетеса града Београда, Удружење хемофиличара Србије, Национално инвалидско удружење Србије ILCO, Удружење Србије за целијакију, Организација особа са ампутираним екстремитетима, Удружење оболелих од цистичне фиброзе, Удружење оболелих од мултипле склерозе Београд, Национална организација за ретке болести Србије НОРБС, Удружење ЖИВОТ – Батенова болест , Удружење за помоћ оболелима од хроничних вирусних хепатитиса ХРОНОС, Савез друштава Војводине за борбу против шећерне болести, Удружење оболелих од Гошеове болести, Удружење за помоћ особама са сметњама – Живимо заједно. Своју солидарност са пацијентима седећи у кули Небојша показали су Бранко Томић, Агенција за заступање у осигурању БРАНА и Тијана Скробоња, Argint International.
Представници Института за јавно здравље Србије др Милан Јовановић Батут, Републичког фонда за здравствено осигурање Србије, Министарства просвете, науке и технолошког развоја, Министарства финансија нису сматрали да је потребно да присуствују округлом столу, што је наишло на изричиту осуду присутних. Констатовани су основни проблеми у спровођењу клиничких испитивања у Србији. Вођена је жива и аргументована расправа у којој су учестовали сви присутни уз помоћ покретних микрофона, видео везе и два велика екрана.
Смањење броја клиничких испитивања у Србији препознато је као највећи проблем, који је узрокован продуженим роковима за издавање дозвола за спровођење клиничких испитивања. Представница Савеза пензионера Србије и председница владине комисије за стратегију борбе против дискриминације од 2013. до 2018., обавестила је присутне да је овај проблем препознат и као један од видова дискриминације.
Представник Агенције за лекове и медицинска средства Србије саопштио је да агенција озбиљно схвата проблематику рокова доношења одобрења клиничких испитивања, да постоји недостатак кадровских капацитета, да је у току процес формирања нове систематизације, али да са подршком новог руководства и уз нове запослене овај проблем може да се реши.
Највећа дискусија вођена је по првој тачки акционог плана: Хитна промена регулативе у циљу смањења рокова за издавање дозвола за спровођење клиничких испитивања у Србији.
Представљено је писмо Министарства здравља, потписано од стране Министра здравља проф. Др Славице Ђукић Дејановић, које је послато свим директорима здравствених установа у циљу стварања услова за повећање броја клиничких испитивања, а као одговор на иницијативу Радне групе уговорних истраживачких организација Удружења КЛИНИС. У писму је препоручено скраћење рокова за одобравање клиничких испитивања од стране етичких одбора на максимум 30 дана и утврђивање јединствених правила код расподеле финансијских средстава у односу 30% од укупних средстава за потребе здравствене установе у којој се испитивање спроводи и 70% за главног истраживача и чланове истраживачког тима. Ово писмо поздрављено је од свих присутних као позитивна промена која долази из Министарства здравља са надом да ће се дијалог са Министарством здравља наставити. Члан Управног одбора и Председник Радне групе уговорних истраживачких организација Удружења
КЛИНИС известио је присутне о досадашњем раду Радне групе уговорних истраживачких организација Удружења КЛИНИС и раду посебно оформљеног тела како би се смањили рокови због којих су све уговорне истраживачке организације изгубиле озбиљан број испитивања. Такође, имајући у виду писмо Министарства здрвља, које је први пут виђено на самом округлом столу, констатовано је да сада постоји већа шанса да се каже права истина и прикажу користи од већег броја клиничких испитивања и да се у најскорије време промени регулатива.
Предлог Удружења КЛИНИС је био да се паралелно поднесе захтев и етичком одбору и агенцији за лекове, међутим Радна група Министарства здравља задужена за регулативу, донела је одлуку да не може да се промени члан закона на који се односи овај предлог, пошто је позитивна одлука етичког одбора услов за подношење захтева агенцији. Стога, радна група одлучила се да се скрати рок за доношење одлуке етичких одбора на 30 дана а да рок од 60 дана агенције остане исти, с тим да се поштује. Ипак, позвани су сви присутни да своје предлоге и сугестије доставе у писаној форми Министарству здравља. Радна група образложола је свој став тиме да би се паралелним подношењем прејудицирала одлука, јер одлука етичког одбора може да буде и негативна. Такође, у случају негативне
одлуке етичког одбора непотребно би се ангажовали капацитети агенције за лекове и етичких одбора на доношењу одлуке по питању једног клиничког испитивања.
Уследила је бурна реакција на овакво тумачење Закона о лековима и медицинским средствима, нарочито од стране етичких одбора, представника Управног одбра Удружења клинис, представника индустрије и уговорних истраживачких организација. Чула се и другачија аргументација, по којој се постојећом регулативом агенција за лекове приликом одлучивања практично последња укључује, чиме се нарушава принцип независности агенције за лекове условљавањем нечијом претходном позитивном одлуком. С обзиром да етички одбори и агенција за лекове и медицинска средства разматрају различите аспекте клиничког испитивања, већина присутних представила је своју аргументацију у прилог
паралелног подношења документације, што је такође пракса у већини земаља Европске уније и света. Такође, у интересу јавног здравља је да агенција буде упућена у све предлоге, са чиме су се сложили и представници агенције за лекове. Предложено је да се из закона уклони реч ПОЗИТИВНА одлука, чиме би проблем био решен и могло би да се дода паралелно подношење, уз додатне измене подзаконских аката.
Представник Министарста здравља констатовала је да је због врло честог померања рокова за доношење одлуке од стране агенције за лекове, министарство реаговало и у разговорима са руководством агенције упућивало на ту неправилност. А један од основних разлога за измене и допуне биће свакако
разматрање рокова за све поступке који се воде пред агенцијом, укљућујући и рокове за доношење одлука о клиничкин исптивањима. Представник Радне групе логистике клиничких испитивања Удружења КЛИНИС потврдио је додатне
временске рокове потребне за добијање увозних и извозних дозвола у клиничким испитивањима. Члан Управног одбора, клинички фармаколог запослена у Агенцији за лекове и медицинска средства Србије, сматра да је 90-тих година ова област била уређенија него што је данас пошто су се клиничка испитивања креирала одве и имали смо сопствене снаге, сопствене изворе и сопствене идеје које су се спроводиле у пракси, производили су се лекови и извозили по најстрожијим стандардима. Чињеница је да тај капацитет и даље постоји и да је потребно направити одређене кораке у законодавству и конкретно у подзаконским актима. Један од тих аката био би правилник о биоеквивалентним испитивањима.
Као још једно од решења, понуђена је помоћ у евентуалној имплементацији јавно доступног
софтверског решења, представљеним од стране једног од етичких одбора са највећим бројем
разматраних клиничких испитивања у Европи, са којим Удружење КЛИНИС сарађује. Овај софтвер могао би да се повеже са постојећим софтвером у агенцији и да се тиме процес значајно убрза. Уз то, био би то први корак ка повезивању Србије на заједнички европски портал, предвиђен предологом реулативе Европске унији. Осим тога, повећањем броја клиничких исптивања добијају се одређена средства којима могу да се реше многи од постојећих проблема. Као не мање важна констатована је чињеница да у Србији пацијенти нису укључени у процес одлучивања о клиничким испитивањима, што треба да се промени. Предлог Регулативе клиничких испитивања, представљен у Европском савету, предвиђа укључивање пацијената у све процесе одлучивања о клиничким испитивањима. Представници присутних удружења пацијената и доктора истраживача поздравили су ову промену и потврдили своје интензивно учешће у будућим активностима Удружења КЛИНИС. Председник Удружења КЛИНИС посебно се захвалила удружењима пацијената који су се на границама својих могућности ангажовали око обележавања међународног дана клиничког
испитивања и у Кули Небојша и у Београдском зоолошком врту, што је само још једна слика која показује зашто пацијенти треба да буду укључени. Председник Радне групе за логистику клиничких испитивања указао је на проблем осигурања у клиничким испитивањима и подсетио на иницијативу радне групе која је донела упутства за обавезно осигурање од одговорности настале као последица клиничких испитивања и на неопходност
имплементације решења предложених од стране радне групе. Представник Радне групе за научно истраживачку делатност, запослена у Институту за биолошка истраживања Србије, сматра да је велика срећа што имамо Удружење КЛИНИС, где су на једном месту
окуљение људи са различитих страна једног истог проблема, а то је здравље. Имајући у виду да је базична наука код нас изолована, као уметност, она је упутила апел за прављење фонда из кога би се финансирала базична наука. Представник Удружења приватних лекара указао је на проблем дискриминације приватног сектора у области, који и даље постоји кроз нејасну терминологију постојеће регулативе. Указао је на потребу да постоји партнерски однос, који подстиче разговоре и овакве дебате. Представник министарства здравља разјаснила је да медицински оглед, који је поменут у закону о здравственој заштити, није исто што и клиничко исптивање, које је у потпуности регулисано законом о лековима и медицинским средствима, те се у том смислу не прави разлика у исптивањима у државним здравственим установама и у установама у приватном властништву. Представник министарства здравља објаснила је и другу тачку наведену у писму, којом је Министарство здравља дало препоруку да се најмање 30% од износа укупних финансијских средтава одвоји за здравствену установу у којој се испитивање спроводи. Такође, објаснила је да тиме што је министарство упутило један овакав допис здравственим установама показало спремност да учествује у овом акционом плану.
Општи закључак био је да је комуникација најважнија. Председник Удружења КЛИНИС предложила је формирање заједничког тела, комуникационог чворишта, у чији би састав били укључени представници
свих страна укључених у клиничка испитивања, самим тим одабрани чланови Удружења КЛИНИС, као и представници Министарства здравља и осталих министарстава и институција које могу да помогну у решавању актуелних питања у области клиничких испитивања. Такође, указала је на потребу заједничке сарадње са Удружењем КЛИНИС по свим тачкама акционог плана. На крају дискусије, након гласања, одлучено је да се потпише АКЦИОНИ ПЛАН, око којег се слажу сви присутни, с тим да представник Министарства здравља нема овлашћење за потпис, те ће се исти накнадно упутити министарству, заједно са закључцима округлог стола и захтевом за интензивирање комуникације између Удружења КЛИНИС и Министарства здравља.
18. maj 2013.
УДРУЖЕЊЕ ЗА УНАПРЕЂИВАЊЕ КЛИНИЧКИХ ИСПИТИВАЊА СРБИЈЕ
ASSOCIATION FOR ADVANCEMENT OF CLINICAL RESEARCH OF SERBIA
Манифестација МОЖЕШ ДА УЧЕСТВУЈЕШ у Бео зоо врту
Удружење за унапређивање клиничких испитивања Србије КЛИНИС обележило је 18. маја 2013., по други пут, међународни дан клиничких испитивања у циљу упознавања јавности, борбе против предрасуда и промовисања клиничких испитивања.
Неколико хиљада грађана с интересовањем је пратило манифестацију МОЖЕШ ДА УЧЕСТВУЈЕШ у Бео зоо врту, који је као прави домаћих изашао у сусрет многобројним захтевима организатора и спремно дочекао све учеснике и посетиоце ове манифестације.
Манифестацију су отворили заједно Маја Чонкић, председник Удружења КЛИНИС и Павле Зелић, ПР Агенције за лекове и медицинска средства Србије, истичући значај заједничке сарадње. На импровизованој бини на травнатој површини хиподрома смењивали су се забављачи и предавачи међу којима представници удружења пацијената, чланови Управног одбора Удружења КЛИНИС, најеминентнији стручњаци из области клиничких испитивања, представници индустрије, јавних и приватних здравствених установа, представници научних установа, универзитета и многих удружења пацијената. Учеснике забавног програма дочекали су њихови вршњаци са овацијама и сами им се придружили, песмом, игром, циком и вриском, уз неизбежно имитирање покрета. Подмладак Карате клуба Обилић одржао је час у природи и приказао вештине носилаца белих, жутих, црвених, плавих и зелених појасева. Ученици музичких школа Станковић, Ватрослав Лисински и др Војислав Вучковић показали су виртуозност генерације будућих музичара. Плесна група Fly задивила је своје вршњаке лакоћом извођења кореографија. Најмлађе ученице балетске школе Установе културе
Палилула својски су се трудиле да покажу грациозност балерина. Подмладак фолкорног Академског друштва Нови Београд привукао је највише пажње како у самом зоолошком врту, тако и од случајних пролазника који су пред оградом заузимали места са најбољим погледом. Рок бенд Hunting Souls, ученици Мале школе рокенрола разиграли су и распевали и старије посетиоце, за које су посебно били задужени чланови ансамбла Ренесанс.
Пажњу старијих посетилаца привукао је и шаховски турнир, чији је победник Дејан Бечелић, члан шаховског клуба БАСК, добио пехар, захвалницу и књигу. Компанија ИМЛЕК делила је своје клинички испитане производе. У посебном шатору приказиван је и кратки научно образовни филм Маје и Емила Чонкића ИНФОРМИСАНИ ПРИСТАНАК, који показује шта се дешава када се Перин идилични живот преокрене и он се нађе у свету клиничких испитивања.
Представници 16 удружења пацијената упознавали су посетиоце не само са својим радом, већ и са њиховим искуством у клиничким испитивањима. Плави круг – Удружење за борбу против дијабетеса града Београда мерило је ниво шећера у крви и давало савете. За мање медицинске прегледе и давање медицинских савета постарали су се и Интернационална клиника за срце др Хаџи-Тановић, као и општа болница Bel Medic. Болница за медведиће примала је акутне случајеве болесних меда, чији су другари уз помоћ студената медицине вршили прегледе и давали терапију.
26. april 2013.
NASI PRIJATELJI IZ RUSIJE SU OBJAVILI IZVESTAJ IZ SRBIJE U JESENJEM BROJU
Jos kao devojcica u svojoj cetrnaestoj godini,posle trinaest operacija i detinjstva provedenog vise po bolnicama nego u decijoj igri,izvedena mi je ileostoma.To se desilo pre pedeset godina.
Naravno, to je za mene u pocetku bilo jako opterecujuce.Veliki sok za mene i za moju porodicu.Ziveci u varosici,malo mesto je ucinilo svoje. Puno neprijatnosti prati moje odrastanje,
pubertet i prve simpatije.
Jako mlada shvatila sam da jedino sama sebi mogu i moram da pomognem,zato sam odlucila da nikada ne gledam iza sebe. Hocu i moram da gledam samo u buducnost.
Zavrsila sam srednju,a zatim visu medicinsku skolu u Svajcerskoj.Tamo sam radila puno radno vreme, stekla veliko iskustvo sto mi je jako koristilo u zivotu.Narocito u nezi stome i svemu sto je u vezi sa stomom.Bila sam u prilici da vidim pomagala najnovih generacija,a ona su se tek kasnije pojavila u nasoj zemlji.Ali u vreme kad sam ja dobila stomu ni u inostranstvu nije bilo ovako konfornih pomagala kao sada,tako da sam bila ogranicena u mnogim aktivnostima koja su za sve
ljude normalne,cak sam bila ogranicena i da potrcim,sto je svojstveno svakom detetu.
Danas sam u penziji,imam iza sebe dva braka.Zadovoljna sam, jer po meni, mislim da sam uspela da pobedim sve teskoce i da i dalje sa puno entuzijazma idem dalje.Naravno moram da pomenem da sam imala veliku podrsku porodice i svog muza,koji su mi uvek pruzali ogromnu podrsku.
Predsednica udruzenja Snezana Cmiljanic-Milojevic, takodje ima volje i zelju da u udruzenje ulozi sav svoj entuzijazam,tako da je bilo jako lako naci zajednicki jezik.Takodje smo osnovale i udruzenje za grad Beograd,,BEOILCO,, ciji sam ja predsednik.
26. april 2013.
OBELEŽAVANJE 11 GODINA RADA ‘’ILCO’’ SRBIJE
U gostima su nam od utorka 23. aprila do 2. maja bili predstavnici Rusije, Hrvatske, Slovenije, Bosne i Hercegovine (Republika Srpska).
Prvi dan boravka obišli smo Beograd sa vodičem, imali smo prijem u skupstini grada gde je bila i konferencija za novinare, jer je godišnjica medijski propraćena.
Obišli smo boemski deo beograda ‘’Skadarliju’’.
Uveče u sredu, gosti su se pridružili članovima na nasem redovnom sastanku sredom od 17-20 sati, prvi deo sastanka je bio radni –izmenili smo međusobna iskustva, posebno nas je interesovao uslovi zivota i lečenja u zemljama naših gostiju.
Sutradan smo obisli dom zdravlja, sa kojim imamo odličnu saradnju, jer svake druge srede dr. Slavica Stanić dolazi kod nas u Udruzenje.
Iisti dan smo obišli Smederevo – grad u unutrašnjiosti oko 60 km od Beograda.
Imali smo konferenciju za novinare, zdravstvene radnike i pacijente.
Primio nas je direktor bolnice.
Sledeća 2 dana proveli smo upoznavajući Srbiju, put do planine Zlatibor poseta ‘‘kusturgrada‘‘ na Mokroj Gori i prešli smo u BiH(Republika Srpska ) grad Višegrad, gde nam je Dragan Trivun bio domaćin.
Dani druženja i međusobnog upoznavanja učinilo je da naše prijateljstvo postane još jače.
25. april 2013.
Izjava predsednice Snežane Cmiljanić-Milojević za dnevnik RTS, povodom nestašice pomagala koja se podižu na recept u apotekarskim ustanovama Srbije. Od 1. aprila je obustavljeno snabdevanje te će brzo nestati zalihe stoma pomagala koja su na lageru.
Неће бити несташице лекова (VIDEO)
Док не крене централизована јавна набавка, државне апотеке могу по хитном поступку да спроводе јавну набавку медикамената, сазнаје РТС. У наредне две недеље, лекови који недостају могли би да се нађу у државним апотекама.
На помолу је решење проблема у вези са несташицом лекова. Како РТС сазнаје, док не крене централизована јавна набавка, државне апотеке могу по хитном поступку да спроводе јавну набавку медикамената. У наредне две недеље, лекови који недостају могли би да се нађу у државним апотекама.
Припремила Ивана Божовић
Да ли ће слика празних полица у државним апотекама постати наша реалност? Ових дана одговор зависи искључиво од исхода спора апотекарских установа са државом око јавних набавки. Како РТС сазнаје, на несугласице је стављена тачка.
Драгана Симић из Апотеке “Београд” каже да је договорено да управа за јавне набавке на предлог апотеке и на захтев Министарства здравља изађе у сусрет свим апотекама које се обрате и дозволи им спровођење тзв. хитног поступка, тј. поступка са скраћеном процедуром.
“Ми ћемо тај поступак покренути одмах после добијања званичног мишљења. То би нам омогућило да у наредних 10-15 дана почнемо да радимо континуирано снабдевање лековима”, каже Симићева.
Проблем је настао због непримењивања Закона о јавним набавкама. Апотекари су раније тражили да буду изузети од његовог спровођења, а из Управе за јавне набавке су говорили да закон мора да се поштује.
“Тек марта месеца донета је уредба да Фонд неће спроводити централизоване набавке у овој години. Можда апотеке нису имале на време и да у складу са њим планирају своје јавне набавке”, каже Ђорђе Белензада из Управе за јавне набавке.
Ових дана, у већини државних апотека ситуација готово идентична, трошиле су се залихе.
Снежана Цмиљанић Милојевић из Националног инвалидског удружења ”ИЛЦО” Србије каже да је од 1. априла обустављена набавка нових помагала.
“До сада су апотеке уобичајено свака два дана набављали помагала и већ је доста времена прошло и осећа се несташица у појединим апотекама”, каже Цмиљанић-Милојевић.
25. april 2013.
Smederevsko udruženje osoba sa amputiranim ekstremitetima danas je domaćin članovima udruženja ILKO
Smederevsko udruženje osoba sa amputiranim ekstremitetima danas je domaćin članovima udruženja ILKO, koje okuplja osobe lečene od karcinoma debelog creva i urogenitalnog trakta iz Rusije, Slovenije, Hrvatske, Republike Srpske i Evropske asocijacije iz Beograda.
Udruženje osoba sa amputiranim ekstremitetima rado je prihvatilo predlog Udruženja ILKO, da se u Smederevu održi predavanje za osobe koje imaju stomu. Inače, u Srbiji ima 5 000 takvih pacijenata, a cilj je da im se daju saveti i pruži pomoć pre i posle operacije, kako bi se što pre vratili u normalne životne tokove.
Medjutim u državnim apotekama sve više lekova nedostaje, jer još nije razjašnjeno da li će morati da se snabdevaju centralizovano, ili će biti izuzete iz primene Zakona o javnim nabavkama koji je stupio na snagu 1. aprila. Zato su mnoge apoteke obustavile nabavke i koriste isključivo zalihe, kojih ima malo.
Predstavnici Udruženja ILKO obišli Opštu bolnicu „Sveti Luka“ i uručili donaciju koja obuhvata diskove, kreme i higijenske maramice.
24. april 2013.
PRIJEM U DOMU ZDRAVLJA SAVSKI VENAC ,,POVODOM OBELEŽAVANJA 11 GODIŠNJICE RADA ,,ILCO,,SRBIJE
Domaćin dir.dr.Vujičić, savetnik dr. Velimirović i gl sestra Dragica i naši gosti iz Rusije-Moskva, Hrvatske-Pula, Slovenije-Ljubljana, Rrepublike Srpske-Banja Luka.
Prikazan je video snimak doma zdravlja a potom su gosti učestvovali u predstavljanju udruženja. Interesantan je bio prikaz udruženja iz Rusije.
Zahvaljujući razumevanju d.z. Savski Venac svake druge srede nam dolazi dr. opste medicine dr. Slavica Stanić.
Zajedno doprinosimo ostvarivanju cilja udruženja u resocijalizaciji pacijenata i članova porodice darujući svoje iskustvo, budeći optimizam i veru da nastave život u promenjenim okolnostima.
Beograd, 21. april 2013.
Veliki uspeh BELhospice tima na 26. Beogradskom Maratonu
BELhospice tim 2013 činilo je 282 trkača u zelenim majicama.
Pored njih u našem timu bili su svi njihovi prijatelji i kolege koji su ih podržali.
05. april 2013.
Sastanak je održan 05. aprila 2013. u prostorijama advokatske kancelarije Karanović-Nikolić u Beogradu. Patriša Genon je u ime domaćina poželela dobrodošlicu prisutnima i predstavila kolege Sanju Spasenović i Mirka Kovača, koji su kao stručni saradnici učestvovali na sastanku.
Nejtan Košal je u ime Stiring grupe Srpskog filantropskog foruma predstavio postojeću strukturu foruma, strateske ciljeve, aktivnosti i planove. Kao najznačajnije aktivnosti foruma naveo je:
- Sastanke Foruma koji se održavaju svaka 2-3 meseca – Cilj ovih sastanaka je da okupi kompanije, korporativne i privatne fondacije, organizacije civilnog društva i zainteresovane pojedince kako bi razmenili dobre prakse, informacije, iskustva, ideje i rešenja iz oblasti filantropije.
- Nacionalni Dan Davanja – Događaj koji će ove godine biti održan 8. juna u Zemun Polju. Ova aktivnost je trenutno u fazi planiranja i svi koji su zainteresovani da se priključe organizaciji ili realizaciji ove aktivnosti treba da kontaktiraju Nataliju Simović na office@filantropskiforum.com
- Internet stranicu za online donacije – Ova stranica je trenutno u izradi, a njeno pokretanje se očekuje u maju ili junu 2013. godine. Stranicom će upravljati Fond B92, uz podršku Srpskog filantropskog foruma. Rad ove stranice će u početku finansirati Balkanski fond za demokratiju i kroz nju će sredstva prikupljati 12-15 manjih inicijativa iz različitih oblasti a vremenom će se taj broj uvećavati. Stranica će tada postati samoodrživa pošto će njeno delovanje biti finansirano izdvajanjem 5-10% od svake donacije.
Predstavljen je i predlog za formalizaciju rada Srpskog filantropskog foruma
Razlozi za formalizaciju: Trenutna neformalna struktura Foruma stvara niz logističkih I organizacionih problema koji bi se formalizacijom rada rešili. Protekle 2,5 godine rada su pokazale da postoji zajednički interes biznis i civilnog sektora da Forum postoji i da se razvija. Razvoj filantropije u Srbiji je u zamahu i Forum, zajedno sa svojim članicama, može značajno doprineti tome da se ovaj sektor oblikuje i postane održiv.
Iz tih razloga, Stiring grupa je donela Plan za formalizaciju rada koji predstavlja svojim članicama:
- Izabran je predsedavajući Stiring grupe
- Formiranje dva ad hoc komiteta: jedan komitet koji bi se bavio strukturom i budžetom Foruma i drugi koji bi se bavio članstvom i principima rada Foruma. Svaki komitet bi imao po 5 članova (2 iz kompanija, 2 iz fondacija ili OCD i 1 iz Stiring grupe)
- Komiteti bi se sastali tri do četiri puta u periodu od kraja aprila do početka juna.
Na osnovu zaključaka koje donesu ovi komiteti, Forum će, do sredine leta 2013. godine, formalizovati svoj rad.
Sastanak je nastavljen prezentacijom na temu Usaglašenost nevladinih neprofitnih organizacija sa pravnim propisima koju su sproveli Sanja Spasenović i Mirko Kovač, advokatska kancelarija Karanović – Nikolić. Ključni elementi prezentacije bili su: Zakonodavni okvir za funkcionisanje NGO sektora;Organizacioni oblici NGO sektora – pojedinačni i komparativni prikaz; Delatnost, imovina i finansiranje rada NGO sektora; Radnopravni aspekti funkcionisanja NGO sektora; Besplatna pravna pomoć.
Ključni doprinos ovom sastanku u diskusiji koja je usledila dali su predstavnici Banke Intesa, Kancelarije za saradnju sa civilnim društvom Vlade Republike Srbije, ILCO Srbije, Fondacije Divac, Fondacije Iskorak, Action Global Communications, Telenora, Telekoma, NALED, Krovne organizacije mladih Srbije, KEC MNRO, Belhospice, Građanskih inicijativa, advokatske kancelarije Karanović- Nikolić, BTD i BCIF.
29/30. mart 2013.
Zadovoljstvo je bilo učešće i druženje sa gostima i sestrama iz cele Srbije.
Posle našeg predavanja učesnici su želeli i lični kontakt sa željom da se vidimo u njihovim mestima.
21. mart 2013.


Poseta štandu i razgovor sa ministrom zdravlja prof.dr. Slavicom Đukić-Dejanović Poseta i razgovor sa g-đom Dragicom Nikolić
februar 2013.
GRUPA PACIJENATA ,,ILCO,, SRBIJE JE PRISUSTVOVALA KONFERENCIJI
Друга конференција „Вруће теме у клиничким испитивањима у Србији“ 05. фебруар 2013. године
Конференција „Вруће теме у клиничким испитивањима у Србији“ је одржана 05. фебруара 2012. год. у центру „Сава“ у периоду од 09 – 16 сати.
На конференцији је присуствовало 88 регистрованих учесника.
Конференцију је отворила Маја Чонкић, председница удружења КЛИНИС, уводним говором. Након тога подршку раду удружењу КЛИНИС и даљем развоју клиничких испитивања у Србији дао је представник Министарства здравља Републике Србије, проф. др Момир Миков. Поздравну реч имали су и гости из Бугарске – мр сци. Радина Велчева, председник фондације „Хоћу бебу“ и Силви Гаврилов, заменик председника Националне организације пацијената.
У даљем току уводног дела конференције приказани су видео записи порука подршке раду удружењу КЛИНИС од стране Андрее Хекенберг из Етичког одбора медицинског универзитета у Бечу, Ејми Картон из центра за истраживање канцера у Уједињеном Краљевству, Лие Ле Рои из групе за истраживање можданих тумора у Белгији, Ингрид Клингман, председница EFGCP, Фани Сенез, директор операција EFGCP, Деборе Маскалцони, из центра за биомедицину EURAC, Мајкла Бретшнајдер из компаније UCB Biosciences и Јозефа Гласе са Словачког Медицинског Универзитета у Братислави,
Након тога је председник фармацеутске радне групе, др Зоран Цветковић одржао презентацију на тему „Кодекс понашања фармацеутске индустрије у клиничким испитивањима“. Током дискусије је истакнуто да састајање и чешћа размена искустава између фармацеутске индустрије и оваквих невладиних удружења би сигурно помогло да се направи квалитативан скок у процесу одлучивања од стране регулаторних органа који су у фази хармонизације са Европском регулативом.
Посебну пажњу привукла је Проф. др Милица Бајчетић, члан педијатријске радне групе, својом презентацијом, која је идентификовала проблеме у спровођењу клиничких испитивања на педијатријској популацији. Она је истакла да је педијатријска евалуација лекова неопходна и да деца имају право на терапију лековима који имају доказану ефикасност, безбедност и квалитет. Водила се интензивна дискусија између присутних удружења пацијената и представника фармацеутских компанија о различитим изазовима клиничких испитивања на педијатријској популацији.
Својом презентацијом о неопходном усаглашавању нових интернационалних технологија са развојем обраде података у свим фазама клиничких испитивања, доц. др Ивана Гађански оставила је простор за предлоге већег ангажовања домаћег потенцијала на том растућем тржишту. Посебна забринутост од стране представника фармацеутских компанија изражена је због растућег тренда замене хуманих субјеката информатичким моделима.
Проф. др Виолета Станимировић је у презентацији „Регулаторни аспекти испитивања генеричких лекова“ причала о томе да треба да се домаћа легислатива хармонизује са легислативом ЕУ. Такође, треба указати на недостатке и пропусте наше легислативе.
Након тога је Проф. др Герхард Фортвенгер преко скајпа одржао презентацију на тему „Иницијатива EFGCP о побољшању обрасца информација за пацијента“. Кроз дискусију је коментарисан иновативни мултидисциплинарни приступ који је у Европској Унији одавно прихваћен, док је код нас развој клиничких испитивања још увек уско повезан за одређене образовне профиле.
Председник Радне групе младих, Бојан Станимировић, причао је о ангажовању младих у мултидисциплинарном повезивању. Омладину (запослене, средњошколаце и студенате) треба мотивисати, ангажовати и анимирати и радити на успостављању бољег контакта младих са институцијама и организацијама у земљи и иностранству, које се баве клиничким испитивањима. Такође, важно је развијање академске свести о суштини, значају и циљу спровођења клиничких испитивања, врстама, начину безбедне и правно засноване реализације истих.
Председник Радне групе за обезбеђивање квалитета, доц. др Дејан Николић, одржао је презентацију на тему „Вредности формирања референтног центра за клиничка истраживања“. Истакнут је значај оваквих центара и предложено праћење искустава суседних земаља и испитивања могућности заједничке сарадње.
Председник Радне групе логистичке подршке клиничких испитивања, Бранко Томић, причао је о контроли обезбеђења одговарајућег осигурања од одговорности приликом вршења клиничког испитивања лекова на територији Републике Србије. Због проблема препознатог током дискусије између представника фармацеутске индустрије, професионалаца у клиничким испитивањима у удружења пацијената, неопходно је званично дефинисати услове и реалну примену осигурања у клиничким испитивањима због различитих ставова и схватања укључених страна. У том смислу подржан је конкретан рад и предлог радне групе логистичке подршке клиничких испитивања.
Др Дејан Нешић је у својој презентацији „Едукација пацијената о клиничким испитивањима“ објашњава зашто је битно да пацијенти буду едуковани и упућени у процес клиничких испитивања. Коментарисано је да треба подстицати позитивне примере доктора који су образовани о клоиничким испитивањима.
На исту тему презентацију је одржао Силви Гаврилов, заменик председника Националне организације пацијената, као и Радина Велчева, која је представила фондацију „Хоћу бебу“.
Представници удружења пацијената нагласили су нереалну представу о могућностима удружења пацијената на које се пребацује све већи терет приликом организације лечења пацијената, нарочито када су у питању хроничне болести.
Представљени су потписани меморандуми о разумевању са Агенцијом за лекове и медицинска средства Србије, Министарством финансија Републике Србије, Министарством здравља Републике Србије, Привредном комором Београда, Републичким заводом за здравствено осигурање Србије, Српским Лекарским Друштвом, удружењем пензионера, удужењем пословних жена Србије, Европском групом за лечење сиде из Италије, Фондацијом „Хоћу бебу“ из Бугарске и Националном организацијом пацијената из Бугарске.
Након тога у видео прилогу Ђулио Мариа Корбели, представник Европске групе за лечење сиде из Италије, истакао је значај едукације оболелих од сиде како о самој болести, тако и о клиничким испитивањима.
Др Светозар Умићевић, председник радне групе за етичка питања, причао је о значају акредитације етичких одбора. Закључак дискусије је да иако постоји закон о Етичким одборима, неопходно је приближавање реалних потреба рада Етичких одбора који разматрају етичку подобност клиничких испитивања са случајевима устаљене „проформа“ праксе рада неких Етичких одбора.
Др Александра Бибић, председник радне групе доктора, истакла је значај едукације доктора о клиничким испитивањима, због великог броја доктора који нису упознати са појмом клиничких испитивања.
Проф. др Вишеслав Хаџи-Тановић је одржао предавање на тему „Клиничка испитивања у приватној пракси“, након чега је уследила корисна размена искустава која је исказала потребу званичног тумачења постојеће регулативе од стране Министарства здравља Републике Србије о спровођењу клиничких испитивања у приватним здравственим установама.где је причао о томе како би клиничка испитивања требала да буду заступљена у приватној пракси подједнако као и у државној.
Стева Миловановић је у својој презентацији причао о правним и финансијским аспектима у клиничким испитивањима. Причано је о горућим питањима у вези ове теме као што су: уговори са клиникама, главним истраживачима, члановима истраживачког тима, плаћање и расподела средстава, накнада трошкова пацијентима, локално осигурање учесника у клиничким испитивањима, као и обавештавање јавности и образовање јавности у вези са клиничким испитивањима.
Снежана Шантић је као председник удружења пензионера Стари град причала о потреби за едуковањем старијих лица о њиховом учешћу у клиничким испитивањима. Дискусија је показала потребу већег и ближег контакта и размене информација како образовних тако и практичних између сличних удружења и оних укључених у процес клиничких испитивања. Отворена дискриминације старих у клиничким испитивањима остала је као „домаћи задатак“ даљем раду удружења КЛИНИС.
Александра Пешић причала је о конкретном раду и предлогу радне групе уговорних истраживачких организација који се односи на промену регулативе везано за рокове доношења одлуке за извођење клиничких испитивања, а у циљу побољшања услова за спровођење клиничких испитивања у Србији. С обзиром на то да велики број фармацеутских компанија (спонзора) одустаје од спровођења својих студија у Србији углавном због предугог периода потребног за добијање дозвола за њихово спровођење од стране етичких одбора и Агенције за лекове и медицинска средства Србије (АЛИМС), сматра се да треба одмах реаговати у оквиру постојећих прописа из ове области.
Завршну реч на конференцији је имала Маја Чонкић, председница Удружења Клинис је нагласила неопходност побољшања сарадње и комуникације са Министарством здравља Републике Србије чији би први корак био потписивање меморандума о разумевању. Такође, захвалила се свима на учешћу и подржала тон и конструктивност дискусија вођених на теме конференције.
19. februar 2013.

INTERVJU: DR TODOR JOVANOVIĆ
Zdrava hrana je ona koja ne pravi kiselinu
Lekar-imunolog govori o UV zračenju, šteti od vakcina, lečenju suncem, eliksiru mladosti, mozgu i seksu, ženskim očima punim obećanja…
Doktor Todor Jovanović je ceo svoj naučni rad posvetio imunologiji, virusologiji, ishrani i zdravlju. Njegov rad rezultirao je pronalaskom preparata koji kao dodatak ishrani zdravih i obolelih osoba obnavlja energiju i jača ukupan sistem ljudskog organizma. Potvrdu vrednosti ovog leka dali su instituti u Evropi i Americi.
Rođen je 1935. u Vranom Dolu na Kosovu i Metohiji. U Beogradu je završio Medicinski fakultet. Živi sam. Ima sina Dejana (50) i ćerku Milu (32).
Koja je korist od UV zračenja?
Sve što je zračenje, sve što je sunčeva energija, sve što je svetlost, sve to nosi biofotone, kvantne čestice koje su nešto između materije i energije. Bez njih nema života. Pri umerenom izlaganju UV zracima, stiče se vitamin D, snižava krvni pritisak, poboljšava rad srca, povećava imunitet, ubijaju virusi i bakterije, oporavljaju se koštana struktura i polni hormoni.
Da li vakcine ubijaju viruse?
One nisu antivirusne. Bolje je pustiti organizam da se sam izbori protiv virusa, jer vakcina jedno popravlja, a drugo kvari, pa time izbacuje iz ravnoteže imunološki sistem. Naravno, farmaceuti nam žele dug, ali bolestan život. Milijarde se ulažu u lekove, a vrlo malo u prevenciju. Zato je dragocenija moć svetlosti.
Kako se leči suncem?
Gledanje u sunce je solarna joga. To se čini samo kad je sunce crveno, pri izlasku i pri zalasku. I to najviše desetak sekundi. I svaka bolest biće napadnuta. Zato sam protiv nošenja tamnih naočara. To može da smeta, ali korist je velika.
Da li je svaka bolest izlečiva?
Apsolutno, ali se to, naravno, ne događa uvek. Posebno kad je bolest u poslednjoj fazi. U tom slučaju značajna je i svest obolelog. Pozitivan životni stav je izvor života i postojanja. Svako pravo izlečenje dolazi od nas samih, kao i od načina života i hrane.
Kako bi trebalo da se hranimo?
Zdrava hrana je ona koja prija, koja ne pravi kiselinu. U borbi sa kiselinom dovoljno je uzeti samo nekoliko kokica ili pojesti zelenu maslinku i progutati košticu. Meso u mesarama je uglavnom loše, puno hormona i antibiotika, kojima je prošao rok, konzerve su pune olova. Trebalo bi jesti danju, jer naš metabolizam radi u skladu s prirodom.
Ko traži eliksir mladosti?
Francuski genetičari tvrde da su na najboljem putu da produže život ljudima. Ali, po filozofiji besmrtnosti pitanje je šta bi značilo zaista živeti večno. To nije ni moguće zato što se organizmi moraju menjati da bi se prilagodili promenama i rasporedu rada i sna.
Koliko spavate?
Najviše četiri sata. Dugo spavanje ničemu ne služi. Kad sam studirao, spavao sam dnevno nekoliko puta po desetak minuta. Spavanje je, uglavnom, gubljenje vremena. Nikola Tesla, moj uzor u svemu, nije spavao više od jednog sata, a živeo je 87 godina.
Šta vas čini srećnim?
Kad nekoga izlečim i činjenica da mi nikad nije dosadno. Trudim se da u svim poslovima i odnosima imam i susret s onim što nisam ni čuo ni video.
Od čega zavise seksualne potrebe?
Od mozga, pre svega. On tu ima značajnu ulogu. Kad se on uključi, sve je kvalitetnije. A to je veoma važno. Jer seks, sem što je fiziološki i biološki predivan, na određeni način i oplemenjuje.
Šta prvo primećujete na ženi?
Pre svega ženstvenost. To može da bude i odlučujuće, jer u određenim situacijama prikriva neke nedostatke. Na drugom mestu je ono što kod žene može da podigne muškarca. To su, najčešće, oči, posebno ako su pune obećanja.
U kom smeru ide svet?
Tehnologija čini svoje. Hoće li se ljudi emocionalno i seksualno otuđiti zavisi od čoveka do čoveka. Ugroženi smo. To je sigurno. U tom slučaju tehnološki nepismeni su u nekim slučajevima u prednosti.
Ko su vaši uzori?
Pre svih, Nikola Tesla bez koga svet ovakav ne bi postojao. I Milutin Milanković, geofizičar, inženjer, klimatolog, astronom, osnivač Katedre za nebesku mehaniku, Mileva Marić, veliki naučnik, žena Alberta Anštajna, bez koje on ne bi bio ono za šta sad slovi.
Koje su emocije najmoćnije?
Pre svih ljubav. Ona je glavna tema svih umetnosti . To je energija koja pokreće sve ljudske odnose. Posle ljubavi najsnažnija emocija je smrt. One su suprotne jedna drugoj, ali se vrlo često prožimaju.
Kako procenjujete vrednosti ljudi?
Meni su u svakom druženju važni postupci i reči. Ali, iz iskustva znam da su postupci mnogo bolji pokazatelji nečijeg karaktera, jer reči često mogu da budu lažne. Važna je i bioenergija. U Americi ne može da se potpiše nijedan veliki ugovor bez procene bioenergetičara.
Kako čuvate zdravlje?
Veoma je važna temperatura prostorije u kojoj se boravi. U mojoj spavaćoj sobi je konstantno oko 18 stepeni, a u radnoj oko 25. To su optimalne vrednosti i leti i zimi.
13. februar 2013.
Život pacijenata sa izvedenom stomom nezamisliv je bez odgovarajućih kesa i diskova, a nedavo je u beogradskom Dopisništvu “Vesti” četiri kutije ovih pomagala preuzeo Dragan Trivun, predsednik Udruženja Ilko Republike Srpske. Donaciju je uputila naša verna čitateljka Vidosava Ćuk iz Remšajda u Nemačkoj.
– Ova pošiljka dobro će nam doći jer nemaju svi pacijenti sa stomom u Republici Srpskoj pravo na pomagala. Dobijaju ih samo oni sa dijagnozom karcinoma, dok je pravo na kese uskraćeno onima koji imaju izvedenu stomu kao posledicu zračenja, ulceroznog kolitisa ili Kronove bolesti. Na sreću, u Srbiji stvari stoje nešto bolje zahvaljujući, između ostalog, i aktivnostima Udruženja pacijenata sa stomom Republike Srbije, na čijem je čelu Snežana Cmiljanić – kaže Dragan Trivun.
Koliko je ljudima s ovim zdravstvenim problemom važno da blagovremeno dođu do pravih informacija govori i činjenica da se okupljaju u udruženjima jer tamo nalaze odgovore i dobijaju savete od bolesnika slične sudbine.
Samo u Beogradu ima oko 2.000 pacijenata s ovim problemom, a u Srbiji oko 5.000.
– Redovno odlazimo na kongrese i seminare kako bismo bili u toku sa savremenim trendovima u saniranju ovog problema. Radimo na edukaciji kako pacijenata, tako i članova njihovih porodica u postoperativnom periodu. Očuvati mentalno zdravlje u trenutku kad vam se život promeni iz korena veoma je važno. Mi spadamo u treću grupu zavisnika od medicinskih pomagala, odmah iza pacijenata na dijalizi i insulinu – objašnjava Trivun.
U Srbiji malo lakše
U prostorije Udruženja stoma pacijenata Srbije sredom dolaze lekarka i psiholog i odgovaraju na pitanja pacijenata.
Stoma je hirurški izveden otvor na površini stomaka i zavisno od toga šta je izvedeno postoje tri vrste stoma. Pacijenti koriste diskove koji služe kao podloga i kese koje se stavljaju na podlogu. Troškove za pomagala i sredstva za higijenu pokriva Republički zavod za zdravstveno osiguranje Srbije, što nije uvek dovoljno, tako da su čitaoci “Vesti” pre nekoliko godina pomogli Udruženju Ilka iz Beograda, ali i mnogim pacijentima u pojedinačnim akcijama.
S najvećim problemima u Republici Srpskoju susreću se roditelji dece koja imaju izvedene stome. Njima su neophodne specijalne kese i diskovi određenih dimenzija koji se proizvode samo u Nemačkoj, Velikoj Britaniji i Danskoj. Onda se dovijaju na razne načine da pomognu najmlađim pacijentima.
– Nadamo se da će i kod nas uskoro svi oni kojima je to potrebno imati pravo na pomagala jer bez njih nema kvalitetnog života. U Srbiji su se za to izborili, sada je na nama da učinimo isto – kaže Dragan Trivun.
POZIV DONATORIMA
Ako želite da se uključite u neku od akcija Humanitarnog mosta, javite se na e-mail adresu: hmost@frvesti.com. Dobićete adresu i broj telefona porodice kojoj želite da pomognete i dogovoriti se sa njima o načinu dostave donacije. Informacije možete da dobijete i od novinara Humanitarnog mosta telefonom na br: +381 11 31 93 771 i +381 11 31 90 924.
20. februar 2013.
Prvo motivaciono predavanje koje traje 4 meseca u Kraljevskom dvoru
Њихова Краљевска Височанства Престолонаследник Александар, Принц Петар, Принц Филип и г-дин Мајкл Гарфанкл унук Краљевског пара присуствовали су додели сертификата „Председничког клуба“ учесницимаСнежани Цмиљанић’
U prijatnom razgovoru; Prestolonaslednik Aleksandar Karađorđević, Snežana Cmiljanić-Milojević i Dragan Trivun.
Januar 2013.
PROJEKAT ”UKLJUČI SE”
Decembar 2012.
Septembar, 2012.
TREĆI KONGRES OPŠTE MEDICINE 20-23.09.2012 -SAVACENTAR (dnevni red)
dr. Milan Jovanović – VMA, Snežana Cmiljanić – Milojević, Mirjana Popović
PRIPREMA SE CENTRALNAPROSLAVA SVETSKOG DANA STOMIČARA 6. OKTOBRA 2012. U BEOGRADU
Avgust 2012.
POSETA UDRUŽENJU DECE I OMLADINE SA POSEBNIM POTREBAMA ,,TRAČAK NADE,, U DNEVNOM CENTRU U FOČI
Razgovor je vođen o pravcima saradnje.
Predsednik ,,TRAČAK NADE,, Jelena Vilotić, predsednik ,,ILCO,, Srbije – Snežana Cmiljanić – Milojević, predsednik ,,ILCO,, Republike Srpske – DraganTrivun.
31. maj 2012.
Prijem u ,,APOTEKA BEOGRAD,,
Primila nas je direktor mag.farm. Snežana Jovićević .Naišli smo na potpuno razumevanje predstavljajući naše aktivnosti i ciljeve.
Dogovorili smo se da radi ostvarivanja našeg osnovnog cilja INFO posteri budu u ,,APOTEKAMA BEOGRAD,, koje drže stoma program.
Takođe će se ,,APOTEKE BEOGRAD,, uključiti u obeležavanju SVETSKOG DANA STOMIČARA 6. oktobra.
24-25. maj 2012.
SAJAM ORGANIZACIJA CIVILNOG DRUŠTVA AGENCIJA ZA EVROPSKE INTEGRACIJE I SARADNJU SA UDRUŽENJIMA organizovala je III sajam na trgu ,,Nikole Pašića,, pod nazivom ,,S A M O INICIJATIVA,,
Članovi ,,ILCO,, koji su dežurali: Ljubivoje Marković, Snežana Cmiljanić-Milojević, Nikola Vujić
18.03.2012.
Resocijalizacija osoba sa stomom
U Edukativnom centru Zdravstvenog centra Valjevo juče je održano predavanje na kome se govorilo o resocijalizaciji osoba sa stomom. U pitanju je akreditovani program Društva „ILCO“ Srbije.
Predavač je bila Dušica Biočanin, a sa Snežanom Cmiljanić-Milojević, predsednicom Društva „ILCO“ Srbije smo za sajt razgovarali o radu tog udruženja pacijenata i porukama koje prenose.
– Meni je zadovoljstvo zato što je naše udruženje možda jedino udruženje pacijenata koje je dobilo poverenje Zdravstvenog saveta Srbije, odnosno Lekarske komore Srbije, tako da je naš program „Resocijalizacija osoba sa stomom“ akreditovan sa tri eksterna boda i akreditacija važi do septembra. Nemamo tačne podatke, ali u Srbiji ima oko pet hiljada ljudi sa stomom, znam da ih je u Beogradu oko 1800, a u Valjevu imam podatak da ih ima oko 110. Mi nastojimo na predavanjima koje imamo i za pacijente da ih okupimo, a danas smo i ovde imali sastanak tako da će gospodin Stevan Novaković biti predstavnik podružnice našeg društva u Valjevu. Mi smo nevladina organizacija, ovo je sve volonterski rad, sa jedne strane puno odricanja, a sa druge strane neko zadovoljstvo što upoznajete ljude i vidite zahvalnost što ste nekome pomogli, pre svega kada vas vide da ste pokretni, da možete da putujete, odlazite na more, da se družite, jer su to neki problemi koji ih opterećuju posle operacije, ali kada porazgovaraju sa nama naše iskustvo im uliva poverenje i optimizam da će i oni sve to moći – kaže Snežana Cmiljanić-Milojević, koja prvu podršku pacijentima pruža i svojim ličnim primerom.
– Ja nosim stomu dvadeset godina. To je počelo od studentskih dana, kada smo na vreme uočili početak karcinoma. Ja imam običaj da kažem da bolest razdvaja ljude, počev od razočaranja što se to njemu desilo, kako će ga prihvatiti bračni drug, prijatelji, potom sledi depresija, a na kraju ko se ne izbori nastaje smrt, ali bolest i spaja ljude i tako se desilo i meni. Bolest je zbližila mene i Dragana Trivuna i naše drugarstvo pretočila u ljubav. On je na čelu pacijenata Republike Srpske, živi u Banjaluci i mi smo podrška jedni drugima, a zajedno odlazimo i na susrete pacijenata širom sveta jer svi imamo iste probleme i zajedno se borimo za resocijalizaciju osoba sa stomom.
Izvor: http://www.zcvaljevo.rs/
**************************************************************************************************************************************************************************************
15.01.2012.
Ko štiti prava pacijenata u Srbiji?
Srbija nema Zakon o zaštiti prava pacijenata iako je potpisnik Evropske povelje o pravima pacijenata usvojene još 2002. godine.
Skupština Srbije, međutim, do danas nije ratifikovala ovaj dokument. Pacijenti sa stomom žale se da im se neka od osnovnih prava pacijenata
u zdravstvenim ustanovama često uskraćuju.
U Srbiji oko 5000 ljudi živi sa stomom. Najčešće zbog raka debelog creva ali i drugih teških bolesti hirurzi nekim pacijentima moraju da
izvedu otvor na površini stomaka u koji se postavlja stoma, pomagalo preko koga se iz tela nadalje izbacuju otpadne materije. Pacijenti se
žale da ne dobijaju dovoljno informacija, a dešava se i da neki tek posle operacije saznaju da im je ugrađena stoma pa dožive šok.
“Mogu reći da apsolutno komunikaciju nemamo. Izuzimamo pojedine klinike gde smo išli lično sa načelnicima hirurgije razgovarali, sve
zavisi od dobre volje načelnika. Pacijenti se žale da nemaju dovoljno informacija šta je stoma, šta ih čeka, kako se hraniti, kako
negovati stomu…”, rekla je Snežana Cmiljanić, predsednica Udruženja pacijenata sa stomom Ilko.
Najveći broj pacijenata sa stomom imaju između 40 i 60 godina i bolest ih je zadesila u punoj životoj snazi.
“Neposredno po izlasku iz bolnice osetio sam jedan strah, osetio sam jednu nelagodnost misleći da će ta stoma da mi promeni život, da ću
biti automatski odbačen od društva”, priča jedan od pacijenata.
Fond priznaje sve 4 vrste pomagala i pacijent ima pravo da bira. Mnogi međutim neznaju da imaju pravo na izbor, a medicinske sestre, uglavnom
zbog prezauzetosti daju oskudna objašnjenja.
“Lekar i medicinsko osoblje su dužni da do detalja pruže jasne informacije pacijentu, šta je to, koji to zahvat se na njemu izvodi,
koje su moguće posledice pozitivne i negativne i šta to za njega i njegovu bolest, ishod njegove bolesti znači. Dakle bez obzira na
obrazovni nivo pacijenta lekar mora naći način da mu to objasni jer je njegovo pravo da ima punu informaciju”, kaže Zorica Marković,
predsednica Udruženja korisnika zdravstvenih usluga “Klub Zdravlje”.
Ali pravo pacijenta na informisanost nije jedino koje se ne poštuje.
“I dalje se ne poštuje stav tj pravo da pacijenti koji leže u bolnicama gde se vrši operacija ne trebaju da kupuju pomagala. Problem
je u tome što, pretpostavljam, apoteke ne trebuju dovoljnu količinu pomagala jer bi to smanjilo budžet te ustanove. Tako da su pacijenti
prinuđeni da kupuju stome pomagala, ali mi smo raspoloženi i subotom i nedeljom, imamo mobilni telefon, da dođemo da klinici donesemo i pre
svega pacijentu”, kaže Snežana Cmiljanić.
Evropska povelja o pravima pacijenata postala je temeljni dokument za reformu zdravstva u zemljama Evropske Unije. Jasno precizira i 14.prava
pacijenata, među kojima i pravo na aktivno učešće obolelog u odlukama koje se tiču njegovog zdravlja, pravo na personalizovanje tretmana,
pravo na sigurnost, na žalbu, na kompenzaciju, na postovanje pacijentovog vremena. Zakon o zaštiti prava pacijenata Hrvatska je
donela jos 2004., Makedonija 2008, Crna Gora 2009., Srbija ga još uvek nema.
Izvor: B92 15.01.2012.god.
Arhiva vesti…
15. Januar 2012. Vesti 0199
Novembar 2011.
Tara
Predsednik ”UMST” Srbije Verica Milovanovic predaje zahvalnicu predsedniku ”ILCO” Snežani Cmiljanić-Milojević
Decembar 2009.
Turska – Ankara, clanice ECPC- tema maligna oboljenja
Novo prijateljstvo sa Saadet K. – aktivistkinjom koja je i sama preživela rak i na čelu je udruženja pacijenata Turske
Mart, 2007.
Predavanje na VMA (Snežana Cmiljanić-Milojević i M.Popović)
Predsednica Društva „Ilco” Srbije Sneiana Cmiljanić –Milojevic o problemima osoba sa stomom
U našem zdravstvu dug put do ostvarenja prava pacijenata
M. Knežević
U Srbiji oko 4.200 osoba koji žive sa stomom-hirurški izvedenlm otvo-rom na trbušnom zidu u vidu kolo, ileo i uro stome, Do 17. aprila 2002, kad je osnovano Društvo „Ilco” Srbije, većina ovih pacijenata nije znala da ima bilo kakva prava, iako pripadaju trećoj grupi zavisnika od pomagala, odmah posle onih na dijalizi i korisnika insulina. Mnogi nisu bili obavešteni čak ni o tome da imaju pravo na besplatno mescčno sledovanje od deset diskova koji se lepe na stomak oko stome i 30 kesa za ileo i kolo stomu, odnosno po deset diskova i kesa za uro stomu.
„Društvo je osnovano kad je na našem tržištu bio samo jedan pro-izvođač, čija pomagala nisu od- govarala svim korisnicima. Sad su zastupljeni programi „KonvaTek”,
Danesk” i „Koloplast”, a uskoro treba da se pojavl i četvrti proiz vođač, „Braun”, kaže predsednica .i Društva, diplomirani ekonomista Snežana Cmiljanić, i dodaje da svaka od ovih firmi nudi drugačiju veličinu diskova i kesa. Ona objaš- njava da su „brojevi sa dimenzija- ma zaštitni znak proizvođača dok samom pacijentu razlika od neko-liko milimetara ne znać ništa. Za njega je bitna reakcija organiz-ma, s obzirom na to da isti disk kod jednog korisnika izaziva alergiju i neprijatnost, dok drugoj potpuno odgovara. Kod nas u praksi ta činjenica se ne uzima dovoljno u obzir, pa se lekar prepisujući broj, odnosno veličinu diska, opredeljuje za određenog proizvođača. Društvo, međutim, traži da se pacijentu omogući da isproba sva dostupna pomagala i sam odluči šta je za njega prihvatljivo”. Naša sagovornica kaže da je prošle godine u Portu bila učesnik Evrop- skog i Svetskog kongresa udruženja pacijenata sa stomom, na komc je naše Društvo primljeno u obe ove asocija-cije, Veliki broj prisutnih na skupu svcdočio |e o tome da se u njlhovim zemljama u potpunosti poštuje Povelja o pravima osoba sa u stomom, koja kod nas još nije potpisana. Ovaj doku-ment, koji je usvojen u Frankfurtu 2003 na savetovanju Evropskog veća osoba sa stomom, predviđa pravo korisnika da „prime potpunu i tačnu informaciju o svim važnim dobavljačima i proiz vodima dostup-nim u njihovim zemljama” i da imaju na raspolaganju izbor dostup-nih pomagala za stomu”. Povelja se odnosi i na njihovo pravo da budu obavešteni o acionalnom društvu osoba sa stomom i uslugama i pot-pori koju ono može da im pruži
Kako ih naći?
Prostorije Društva „Ilco” Srbije nalaze se na Savskom trgu 7 (u dvorišnoj zgradl preko puta Glav-ne železničke stanice) Elektronska pošta može se slati na adresu snekilco@verat.net
Tel.sekr 011/2642-395
Društvo “llco” Srbije ima za cilj da pre i posle operacije pruži pomoć, ne samo pacijentlma već i članovima njihovih porodica. Zato redovno posećujemo bolesnike po klinikama, razgovaramo .sa njima I. Optimiz-mom budimo nadu da sa stomom može da se živi dostojanstveno”. kaže Snežana Cmiljanić, ističući da se 14 godina posle odstranjivanja debelog creva i danas živo seća osećaja straha i šoka ko ji je doživela kad se probudila izanestezije ,,sa skalamerijom na stomaku”. Zahvaljujući velikoj Ijubavi i razumevanju muža i podršci najbližih, ona je iz te krize izašla jača nego što je bila ranije. Članovi Društva smatraju da je važno da osobe sa stomom još pre operativnog zahvata dobiju savete i obaveštenja o mogućnosti izbora pomagala. Zbog toga su napravili poster, za koji se Ministarstvo zdravlja saglasilo da bude vidno poslavljen u zdravstvenim ustano-vama jer služi u informativne, a ne reklamne svrhe. Snežana Cmilja-nić ističe da ,,tog postera nema ni u Urgentnom centru, ni na Prvoj hirurškoj klinici, jer mnogi lekari nemaju dovoljno sluha za prava i potrebe pacijenata”. Međutim, PTT je pokazao razumevanje, pa su pošte u 15 gradova Srbije u av-gustu besplatno postavile postere, koji će biti izloženi do kraja okto–bra.
Potpredsednica Društva Mirja-na Popović, koja je u Švajcarskoj radila kao medicinska sestra, sada je volonterski angažovana kao stoma terapeut. Ona daje savete članovima Društva, na redovnim sastancima sredom od 17 do 20 sati. Tim specijalnim druženjima često prisustvuju lekari i psiholo-zi. Radi se i na širenju mreže pod-ružnica, koje su zasad osnovane u Novom Sadu, Nišu, Čačku i Kra-gujevcu.
Predstavnici Društva uzimaju učešće na lekarskim kongresima i zdravslvenim susretima, da bi se čuo i glas pacijenata. Takva puto-vanja pomažu sponzori, pre svih ,ZTP Beograd. ,,,L A S T A ,,Česta su i međusobna posećivanja sa udruženjima paci-jenata iz zemalja u regionu, jer osobe sa stomom, kako isliču u „Ilco” Srbije, imaju iste potrebe i probleme bez obzira na nacional-nu, versku ili rasnu pripadnost.
Maj, 2005.